民進黨立委邱泰源（中）率領立院環衛委員會造訪新竹縣關西鎮的罕病家園。（邱泰源辦公室提供）

〔記者黃美珠／新竹報導〕立法院衛環委員會召委邱泰源、立委張育美等，昨天下午會同勞動部長許銘春、衛福部政務次長王必勝共同造訪財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，由罕病基金會共同創辦人陳莉茵、曾敏傑負責接待，新竹縣府社會處長陳欣怡全程陪同。參訪期間，一行人實際體驗肌肉萎縮症病友在雙手無力下如何奮力飲食用餐，跟沐浴體驗室、療育農場的立意和功能等，希望藉由立院的走訪帶入更多公部門和社會力量，給罕病患者及其家屬更多關懷與協助。

身為醫師的邱泰源說，罕病基金會在新竹關西設立國內首座「罕病家園」，結合休閒、庇護、復健、甚至職訓等功能，讓病友有機會可以參與、進而慢慢回歸社會，也讓更多民眾認識罕病，整個家園就是生命教育的園區，已經成為國際典範。

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呼應病家的需求，邱泰源說衛福部已被要求結合罕病法、身心障礙者保護法、全民健保以及罕見疾病用藥等體制，來保障罕病患者的權益。

勞動部長許銘春（右起依逆時針方向）、立委邱泰源、張育美（前左）實際體驗肌肉萎縮症病友在雙手無力下如何奮力飲食用餐。（邱泰源辦公室提供）

因為關西罕病家園的存在，讓患者、家屬得以交流和喘息，是個值得關西人驕傲的國際級教育園區，他建請縣長楊文科和社會大眾大力支持幫忙爭取資源。

許銘春說，勞動部特別關心罕病病友們的就業問題。近期勞動力發展署桃竹苗分署已跟罕病家園共同討論，規劃就業服務相關合作方案中。內容包括：運用臨時工作津貼、多元就業開發方案等，提供病友及其家屬合宜的工作機會，並透過善用公益彩券回饋金的補助，支持推動弱勢青少年職前準備方案。

她也說，考慮新竹縣關西鎮訓練資源較為不足，罕病家園環境寬闊且場地設施多元，未來將與罕病基金會合作辦理職前移地訓練，提供當地民眾或失業者近便性的訓練資源。

縣府社會處長陳欣怡說，身障機構的聯繫會報會安排過來辦理，輔具資源中心也將在當地設立據點，讓在地的民眾可以直接到關西罕病家園接受輔具資訊和維修服務，也讓更多人順便更加認識罕見疾病。

勞動部長許銘春（左2起依序往右）、立委邱泰源和張育美實際體驗罕病家園的沐浴體驗教室。（邱泰源辦公室提供）

民進黨立委邱泰源（中）率隊參訪關西罕病家園，到家園的療育農場了解如何給罕病病友療癒身心靈又間接培訓職業技能。（邱泰源辦公室提供）

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