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血友病1.5歲就出血長大易關節病變! 醫提醒8徵兆早治療可降6成風險
〔記者吳亮儀/台北報導〕血友病病患因體內凝血因子不足,可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況,重度血友病患首次關節出血的平均年齡僅1.5歲,醫師提醒,病患應盡早開始規律接受注射抗凝血因子治療。
每年的4月17日是「世界血友病日」,馬偕兒童醫院血液腫瘤科醫師侯人伊指出,重度血友病患者發生關節出血的機率高達70%到80%,多數重度病友發生第一次關節出血的年紀在1.5歲,最好從嬰兒時期就開始進行預防性治療、避免關節病變。
許多研究顯示,接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外,預防性治療還可以降低中樞神經系統出血(顱內和脊髓血腫)的發生率,這種出血雖然少見(約5%),但危險性卻更高。
侯人尹說,根據臨床觀察,馬偕兒童醫院約有八成病友是採取預防性治療策略,且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療,因此到成年人時病情皆可以穩定控制。由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險,因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要。
29歲的血友病病患曾先生也分享,他在嬰兒時期學走路時就被發現患有重度A型血友病,直到兩三年前才開始接受預防性治療,採取每週固定施打兩次第八凝血因子的治療策略,他以前家人或是親友都會比較擔心,上體育課時也都會被老師安排在旁邊休息,運動時要比較小心謹慎。
曾先生也喜歡潛水,只要潛水的前一晚他都會先施打凝血因子,避免一些碰撞出血的風險,活動結束後也都會冰敷按摩紓緩關節,避免運動傷害。
侯人伊指出,如果孩子出生後有發現頭部、關節等身體容易撞到或有不明瘀青,或者用嘴巴咬東西的時候,有牙齦出血的情形都要特別注意;如果出血位置在腸胃道,則要注意大便或尿尿可能會有血尿、血便得情況,或者孩童走路會疼痛、不喜愛走路,或有抽筋、血腫的狀況。
馬偕醫院今天舉行血友病衛教活動,邀請前職棒球星郭泓志擔任衛教大使,郭泓志受訪時表示,很多血友病患者不敢運動,因為擔心碰撞會造成出血,但其實醫師的建議是可以適當運動,增進肌肉、骨骼外,也能保持關節活動度,這次藉著血友日活動,希望鼓勵病友勇敢嘗試,甚至喜歡運動,同時也盼透過運動讓他們身心更開放,狀況越來越好。
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