代謝異常「小愛妹妹」挺過！ 2月最後1天響應「國際罕見疾病日」

每年2月最後1天是國際罕見疾病日，國民健康署今天舉行記者會說明「罕見疾病照護服務計畫」，目前與全台共13家醫院合作，分布在北、中、南、東各區。（記者吳亮儀攝）

〔記者吳亮儀／台北報導〕居住花東偏遠地區的小愛妹妹，剛出生時就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病；居住離島的黃先生在16歲時被診斷為「夏柯-馬利-杜斯氏症」，該疾病患者會因為末端神經逐漸退化，緩慢地喪失手腳功能，只能透過定期復健來改善。

每年2月最後1天是國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，有別於其他月份，恰巧呼應罕見疾病的特別意涵。國民健康署指出，從2017年12月起即結合民間醫療機構共同合作「罕見疾病照護服務計畫」，截至目前與全台共13家醫院合作，分布在北、中、南、東各區，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊。

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團隊在取得病人或法定代理人同意後，提供罕病病人及其家屬相關服務，照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等4大面向，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，減輕罕病家庭身心壓力與負擔；截至今年1月，已累計提供7千餘個罕病家庭。

國健署今天舉行記者會分享罕病案例，東部地區罕病照護團隊接獲「小愛妹妹」個案的訊息，隨即啟動照護機制，協助連結醫院內、外的適當醫療與社福資源，之後隨著小愛不同成長階段的需求即時調整適切的照護計畫，並安排志工陪伴及參加病友出遊活動，「小愛」的爸爸全職照顧小愛，父母兩人特別感謝罕病照護團隊一路走來的照護與相伴。

另外，去年黃先生自學校畢業，照護團隊更協助連結當地的就業資源，由就業輔導員訂定黃先生專屬職業訓練計畫，媒合在地適合的工作機會。

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