理事長李怡潔（圖中）以身為病友經歷，演譯透過人人平等的「投票權」，表達病友們深深期盼擁有平等的生命權；圖為攝影家周慶輝應許之地-愛奇兒系列作品。 （周慶輝提供）

〔健康頻道／綜合報導〕罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），隨著時間的推移會逐漸惡化，失去自主控制肌肉的能力，目前台灣有超過400位病友，但僅不到一成符合健保給付用藥資格。透過藝術展400多位病友與藝術家們齊聲，盼放寬SMA病友救命藥。

本身也是SMA病友的社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長，也是發起此次展覽的主辦方李怡潔，受邀參與享譽國際攝影藝術家周慶輝的攝影藝術創作，演繹病友們雖然是社會的少數，卻可能被社會的多數遺忘。透過人人平等的「投票權」，表達病友們深深期盼擁有平等的生命權，能平等的享有「投藥」權，才是落實生命平權的實際作為。

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超過9成SMA病友 不符健保給付藥物資格

李怡潔表示，「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年，但至今超過9成SMA病友仍不符合健保給付藥物資格。面對疾病沒有人應該被放棄，當國際越來越重視罕病家庭的各項權益，特別是醫療權，很遺憾台灣有9成的病友依然只能眼睜睜看著自己失去，期望相關單位在財務可負擔的情況下，保障SMA的生命權。

罕藥專款近10億未執行 年底未用磬將被迫收回

根據罕病基金會統計，2017至2021年罕病專款累積26億元未執行，2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅，但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付，對健保預算的財務衝擊非常低，幾乎為零，粗估罕藥專款仍有近10億未執行，若年底仍未用磬將被迫收回。

李怡潔呼籲，政府既然已編列罕藥預算，應盡快讓SMA取得治療，而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。

台灣首場罕病脊髓性肌肉萎縮症藝術特展「身在其中 Include」即日起至11日在南港瓶蓋工廠展出，免費參觀。

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