病友龍約呈分享患病歷程與心得。（記者董冠怡攝）

〔記者董冠怡／台北報導〕漸凍人協會25週年數位藝術展今舉行病友座談。病友龍約呈接受本報訪問時表示，他原本從事營造業，向來喜歡照顧人，2012年發病、2014年確診，但2018年才積極治療，治療前曾定期參與協會每週兩次的聚會，例如上紙雕課、歌唱教學及製作手工皂，風雨無阻，甚至去到變「基本咖」，每天生活都有目標，也有動力出門，「有被充電的感覺」，所以病程進展較慢，而且還學會了日本老歌〈愛你入骨〉，自豪有天天練習，不只練練丹田，連呼吸、心靈上都有運動到。

龍約呈指出，2014年7月確診漸凍症後，有固定服藥，隔年3月加入漸凍人協會，但仍持續工作，直至2018年感受到疾病帶來的不便，才開始積極治療，「要不然在2018年之前，我的生活大致上不太受影響」，並透露2014至2017年間，他還開車到工地上班、每天在建築工地1至4樓來來回回。

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現場有互動式體驗漸凍人遭遇的不便。（記者董冠怡攝）

龍約呈說，去年8月3日打噴嚏跌倒撞頭後開始惡化，「比人家被卡車撞到還要嚴重」，因為他臥床5個月，所以沒辦法像之前堅強地活動，直呼當時一摔「差點天人永隔」，但也讓他轉念，出院以後，「我不要再那麼堅持自己，會給家人帶來困擾」。他透露，以前對自我期許很高、很完美主義，「我1個人可以、我為什麼需要人陪」，不過協會、社工勸他不要那麼逞強，加上驚天一摔，讓他意識到，「我的堅強變成逞強」。

「堅強和逞強真的就只差1個字。」龍約呈直言，所以就要「學乖一點」，不要再那麼地自我期許跟要求，讓家人好過一點。然而他也坦言，「從年輕以至於到現在，我不喜歡被人照顧的感覺」，確診後前面4、5年，他不用倚賴別人時，可以做自己想做的事，「講難聽一點，就是有點為所欲為」，但後來活動都要靠看護或太太協助，「我就不要再給自己太多、太大的目標」，也不想造成旁人的負擔，改成「順勢而為」，能做多少就做多少。

台北市長參選人蔣萬安今現身「領愛飛翔 化漸凍為見動」展覽。（記者董冠怡攝）

台北市長參選人蔣萬安今也現身「領愛飛翔 化漸凍為見動」展覽，並表示觀展過程中1名已故病友的故事，讓他有感而發，「今天回去要好好抱抱我的孩子、珍惜每一刻跟家人相處的時間」。此外，他提到，病友承受的不只是壓力，從一開始緊張、恐懼，到慢慢地走出來，除了漸凍人協會幫助很大，辛苦又偉大的病友家屬更是功不可沒。

現場也展出科技如何協助病友、家屬溝通。（記者董冠怡攝）

「漸凍症」正式名稱為運動神經元疾病，因運動神經元漸進性退化，造成全身肌肉萎縮及無力，其中以肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）最常見。漸凍症致病原因不明，好發於40至60歲、男女罹患比率約1.5：1。發病狀況因人而異，當退化到一定程度，會造成構音困難，說話不清楚，甚至失去聲音，遺傳機率為10-15%，尚無治癒方式。

患者因四肢肌肉也在退化，變得無力，溝通成了日常生活難題。近年隨著科技進步，腦波辨識、語音合成等技術應用在病友智慧溝通系統開發；此外，遠距醫療、機器人技術、人工智慧、虛擬實境等，亦逐漸出現在病程追蹤與管理、復健、日常生活與照護中。

蔣萬安在小卡上寫下「化漸凍為見動，讓生命更加閃耀」。（記者董冠怡攝）

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