健保署回應罕病專款執行情形。（資料照，記者林惠琴攝）

〔記者林惠琴／台北報導〕時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如今召開記者會，揭露罕病專款截至今年8月仍有近10億元未執行，呼籲年底前執行完，否則將被迫繳回，衝擊病友用藥權益。對此，衛福部健保署回應，推估今年執行率93.4%，強調持續編增預算，照護罕病病友不遺餘力。

根據健保署統計，2020年持重大傷病卡的罕病病友為1萬1771人，至2021年為1萬2241人，今年至6月底止則為1萬2524人；過去2年罕病專款預算分別為71.66億元、76.01億元，執行率則為98.4%、96.1%，今年預算87.75億元，推估執行率為93.4%。

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健保署強調，罕病專款預算主要用來照顧所有罕病病友的藥費支出，今年雖較去年增加11.74億元，但是必須支應既有罕病病友用藥費用成長、擴增罕藥的給付範圍及收載新的罕藥，目前尚有14個成分罕藥正在進行收載審查程序中。

健保署也提到，像是治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）的Spinraza藥品，於2020年7月起給付，用於出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲的族群，截至去年底，使用39人、申報藥費約5.1億元，平均每人每年獲得健保給付872萬元。

雖然廠商後續兩度建議擴增給付對象，但健保署指出，未見文獻有具體醫療效益佐證資料，且財務衝擊仍大，因此專家諮詢會議建議暫不修訂給付規定，仍將持續與廠商協議，盼以合理具醫療效益方案納入給付，也呼籲藥廠應基於社會責任，關照罕病病友。

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