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罕病讓他視力僅0.2 15歲數理學霸想當眼科醫師

2022/03/20 15:33

來自桃園的藍睿瑜(右)罹患馬凡氏症候群,靠著自己的努力和父親藍成忠(左)的愛與支持,突破困境成為數理學霸。(家扶基金會提供)

〔記者羅綺/台北報導〕就讀國中二年級的藍睿瑜因罹患遺傳性疾病「馬凡氏症候群」,從小就有嚴重的視力障礙,近視超過2500度,他眼中的世界「就是模糊不清的輪廓」;但即便如此,他仍努力突破先天限制,成為數理學霸,更努力朝著眼科醫生的夢想前進。藍睿瑜對生活的熱情與衝勁,今日獲得家扶基金會表揚為自強兒童。

藍睿瑜4歲那年母親因病猝逝後,他才知道自己罹患遺傳性疾病「馬凡氏症候群」。這個罕見疾病不但帶走了他的母親,也讓他骨骼發展異常,15歲的年紀已經將近180公分;又因為心臟主動瓣膜剝離,無法承受碰撞和劇烈運動,體育課只能隻身一人坐在操場旁,看著同學打球跑步。

由於罹患馬凡氏症候群,藍睿瑜從小就有嚴重的視力障礙,近視超過2500度、水晶體移位和視野狹窄等,只能隱約看見顏色和形狀,就算戴上厚重眼鏡,矯正後視力還是不到0.2,讀書寫字得緊貼課本、瞇起眼才看得見,對他而言,「母親和世界都只是模糊不清的輪廓。」

父親藍成忠捨不得藍睿瑜獨自承受疾病帶來的寂寞,即使車禍後行動不便,他也堅持要做兒子的眼睛,陪他上體育課、教導他自理生活,帶睿瑜看見世界。

在父親的愛和信念支持下,藍睿瑜突破先天限制,就讀數理資優班且學業成績表現亮眼,獲得總統教育獎肯定;未來他想成為成為優秀的眼科醫師,幫助病友們改善身體不適。 

藍睿瑜在逆境中鍥而不捨的精神,感動眾人,今日更獲得家扶基金會表揚為自強兒童。家扶也邀請藍睿瑜的偶像、棒球好手王建民錄製影片,鼓勵藍睿瑜再接再厲,朝夢想努力邁進。

依據家扶基金會扶助兒少的服務數據分析,以家庭照顧類型來說,有64.58%是單親家庭、11.02%為隔代教養;而受扶助原因中,8%的雙親家庭但父母其中一方或雙親因殘疾導致無工作能力。

家扶基金會副執行長劉國璋表示,每一位自強兒童的家庭環境雖然窘困,但他們在逆境中展現堅強韌性,用志氣寫下令人敬佩的感動故事,把生活中的種種挫折變成追求夢想的力量,也感謝社會上每一雙付出的手,給予孩子們鼓勵與肯定。

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