陳燕麟在新書中分享一位肌萎縮症患者透過繪畫抒發自己的心情及生命態度。（陳燕麟醫師提供）

〔記者羅碧／台北報導〕不只是醫師，也是肌萎縮症患者，耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，也是中華民國肌萎縮病友協會理事長在他的新書《擁抱生命的不完美》（天下生活出版）中提到，早期創辦台灣肌萎協會的發起者與響應者幾乎都是病人的父母，很少是病患本人，主要是「身為患者的父母，看著孩子受病痛折磨，而自己日漸蒼老，內心免不了驚慌與憂慮，他們比誰都擔心子女的人生和未來」，因而希望集眾人之力，盡量為患者取得更多福利與補貼。

但是陳燕麟說，除了金錢和社工協助之外，他更希望能透過協會的力量，扶助病人站起來、站出來。透過自我實現，找到自己在這個社會上的定位，發現自我價值。

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陳燕麟醫師希望肌萎協會能成為患者橫向連繫管道，及抒發、溝通窗口。（天下生活出版）

他在新書中分享了他曾和一個肌萎症家庭互動的故事指出，有一對年約50多歲夫妻來掛他的門診，妻子是肌萎縮症患者，在30歲左右發病，那時已經結婚，好在丈夫不離不棄，一直陪伴在她身邊。看得出來，這對夫妻的關係非常恩愛、融洽。

但令這對夫妻很困擾的是，他們的兒子，也是肌萎縮症患者，眼看就要從研究所畢業了，卻突然決定辦休學，整整一年都沒有去學校，因此希望陳燕麟能勸勸他們的兒子；不過，但這個年輕人卻不是很熱絡。

直到有一天這個年輕人邀請陳燕麟去看他的畫展。陳燕麟原以為只是玩票性質的畫展，沒想到到了現場一看，大為震撼。展出的每一幅油畫作品都不是隨手畫幾筆的塗鴉，而是認認真真、仔仔細細的大張人物素描，看得出來不是玩票之作，而是有功底的藝術作品。

不僅精準地抓住了人物的特色，還隱隱透出一些藏在外表底下，很深沉的，類似於人性掙扎、糾結的部分。陳燕麟表示，他深深被這位年輕人的繪畫天份與熱情所打動。

年輕人告訴他：「我原本就喜歡畫畫，經常把畫放在IG上。後來，有一群憂鬱症患者注意到了我的畫，跟我聊天、互動。過去這一年，我經常跟他們談話。說也奇怪，這些憂鬱症的患者居然覺得我能夠理解他們，所以我把他們畫下來，開了這個畫展。」

肌萎症青年用其畫作展現其不願受疾病限制的企圖心。（陳燕麟醫師提供）

陳燕麟說，當他認真傾聽著這位年輕人說的話時，忽然明白眼前的這個孩子在說的，不是一個休學跑去畫畫、開畫展的理由，而是一段克服艱難現實的心路歷程。

但另一方面這位年輕人的父親顧慮的卻是，兒子是獨子，又是患者，如果沒有穩定的收入，將來要怎麼辦？有誰可以照顧他？

陳燕麟說，考慮這位父親的心情，於是他試著給年輕人一點建議。建議年輕人如果真心喜歡研究疾病，畢業後，可以尋找一個作研究方面的工作，或甚至是跟他一起合作，研究攻克疾病的可能。等把工作穩定下來，其他時間就可以盡情畫畫，沒有人能夠阻止他。

幾個月後，陳燕麟收到病患媽媽的訊息，是一個類似會議室的空景，意思是這位年輕人決定參加研究所的口試。

陳燕麟表示，回想起當年生病的那一段歲月，即使在生活中得到很多人的幫助，但是在心靈上，是孤獨的。然而這是一段必須獨自走完的道路，要走多久時間？什麼時候能想通、找到方向？誰也不知道。可是這對患者來說又是必要的過程。

因此，他非常希望能透過協會的組織，擴展病友之間的橫向連結，讓他們找到抒發和溝通的窗口。就像是那位在面對人生巨大轉變、即將從校園走向社會的年輕病患，當他感覺到脆弱、痛苦或感覺快要撐不下去的時候，如果能夠從協會或病友社群中得到其他人的支持和鼓勵，或許能夠幫助他更快、更勇敢、更順利的往前走。

陳燕麟認為，這是未來肌萎協會必須要做的事。

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