晴時多雲

限制級
您即將進入之新聞內容 需滿18歲 方可瀏覽。
根據「電腦網路內容分級處理辦法」修正條文第六條第三款規定,已於網站首頁或各該限制級網頁,依台灣網站分級推廣基金會規定作標示。 台灣網站分級推廣基金會(TICRF)網站:http://www.ticrf.org.tw

全球每2小時誕生一位雷特氏症 許效舜籲社會重視與關懷

2020/11/05 15:14

國際雷特氏症宣導月,許效舜開講籲社會重視與關懷。(記者陳文嬋翻攝)

〔記者陳文嬋/高雄報導〕「全球每2個小時會誕生一位雷特氏症女孩」,臺灣雷特氏症病友關懷協會邀請知名主持人許效舜,舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」,讓大家認識罕見疾病雷特氏症。

每年臺灣雷特氏症病友關懷協會推出「國際雷特氏症宣導月」,這次於高雄師範大學演藝廳,舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」。

由高雄長庚醫院醫師洪碧蓮說明疾病,並邀請知名主持人許效舜一同響應公益慈善活動,現場吸引近700人參加,認識罕見疾病雷特氏症。

洪碧蓮醫師表示,雷特氏症是染色體異常疾病,患者多是女性,出生後大多正常,家長不易警覺,1歲後手部技能喪失,出現反覆搓手動作,但語言個別性差異大,有人從未出現語言功能,有人曾出現語言功能,到2歲前又失去,目前無法根治,只能透過藥物治療併發症。

常務監事曾雅莉表示,很多人認識唐氏症、自閉症、腦性麻痺,卻很多人不了解「雷特氏症」,目前無藥可醫,是罕病中的罕病,全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,造成全身功能退化,只能採取症狀治療,平均最長年齡可活到65歲,會造成家人一輩子的煎熬與照顧的困擾。

國際雷特氏症宣導月,許效舜開講籲社會重視與關懷。(記者陳文嬋翻攝)

國際雷特氏症宣導月,許效舜開講籲社會重視與關懷。(記者陳文嬋翻攝)

☆健康新聞不漏接,按讚追蹤粉絲頁
☆更多重要醫藥新聞訊息,請上自由健康網

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎  點我下載APP  按我看活動辦法

關鍵字

發燒新聞

網友回應

載入中