全球每2小時誕生一位雷特氏症 許效舜籲社會重視與關懷

國際雷特氏症宣導月，許效舜開講籲社會重視與關懷。（記者陳文嬋翻攝）

〔記者陳文嬋／高雄報導〕「全球每2個小時會誕生一位雷特氏症女孩」，臺灣雷特氏症病友關懷協會邀請知名主持人許效舜，舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」，讓大家認識罕見疾病雷特氏症。

每年臺灣雷特氏症病友關懷協會推出「國際雷特氏症宣導月」，這次於高雄師範大學演藝廳，舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」。

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由高雄長庚醫院醫師洪碧蓮說明疾病，並邀請知名主持人許效舜一同響應公益慈善活動，現場吸引近700人參加，認識罕見疾病雷特氏症。

洪碧蓮醫師表示，雷特氏症是染色體異常疾病，患者多是女性，出生後大多正常，家長不易警覺，1歲後手部技能喪失，出現反覆搓手動作，但語言個別性差異大，有人從未出現語言功能，有人曾出現語言功能，到2歲前又失去，目前無法根治，只能透過藥物治療併發症。

常務監事曾雅莉表示，很多人認識唐氏症、自閉症、腦性麻痺，卻很多人不了解「雷特氏症」，目前無藥可醫，是罕病中的罕病，全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，造成全身功能退化，只能採取症狀治療，平均最長年齡可活到65歲，會造成家人一輩子的煎熬與照顧的困擾。

國際雷特氏症宣導月，許效舜開講籲社會重視與關懷。（記者陳文嬋翻攝）

國際雷特氏症宣導月，許效舜開講籲社會重視與關懷。（記者陳文嬋翻攝）

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