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不向命運低頭 肌萎青年自學找工作活出精彩人生

2020-08-07 13:30

小鐵很感謝家人對他的照顧與付出。(記者萬于甄攝)

〔記者萬于甄/台南報導〕今年30歲的小鐵(化名)是脊髓肌肉萎縮症(SMA)的患者,從小到大雙腳從未踏在地上走路,更從沒有上過學校,20歲以前的他,對人生幾乎沒有希望。因緣際會下,小鐵接觸到教會信仰,開始靠輪椅走出戶外、認識世界,現在更成為一名AI數據標註師,活出自己精彩的生命。

脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,小鐵自從2歲發病後,雙腳就再也沒辦法自行走路,因此連學校也沒有去過,長期以來都是在家中生活,較少外出,雖然他並不覺得自己和其他人有有什麼不同,頂多別人是站著,自己是坐在椅子上,但他對人生也沒什麼希望。

19歲那年,小鐵在加護病房住院並接受氣切手術後,迄今雖都需要靠呼吸器維生,但也讓他找到自己的生活目標,就是教會信仰,積極參與教會活動的他,多了許多外出的機會,小鐵更用自身的經歷,輔導、幫助、陪伴過許多在生活中迷失的青年朋友。

近年來,小鐵找到一份AI數據標註師的工作,有時也會接一些文章編輯的案子,從沒上過學的他,所有技術都是靠自學而來,2年多來工作穩定,而小鐵也希望能掌握自己的命運,在「病人自主權利法」上路後,經與奇美醫學中心團隊諮商,成為該院首位簽署預立醫療決定患者。

小鐵提到,父親曾告訴他,自己小時候發病時,醫生原宣判活不過2歲,但爸爸媽媽還是很辛苦的照顧他長大,雖然自己不是很好的兒子,不過在父親節前夕,想對爸爸媽媽說聲感謝,對於簽署「預立醫療決定書」,家人也尊重。

奇美醫學中心表示,一位罕病病友的一生,往往需要許多的力量支持,而支持的第一步便是「家庭」的力量,今舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」,除藉此表達對父親溫暖的敬意,也希望透過小鐵的故事分享,讓社會大眾更了解罕見疾病及病人自主權利法。

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