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致我的失智妻子 哈佛醫師的長照情書

2020-04-07 10:20

凱博文是美國精神科醫師,哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授,以及哈佛文理
學院人類學系的Esther and Sidney Rabb教授,在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重,以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而聞名。(版權所有 © Torben Eskerod,心靈工坊提供)

文/凱博文(Arthur Kleinman) 譯/王聰霖

已故的《紐約客》知名作家高德曼(E. S. Goldman)曾為自己照顧妻子的十年期間所做的總結,他妻子最後死於阿茲海默症。他以筆名亞隆.艾特拉(AaronAlterra),將那段經驗寫成一部極為引人入勝的著作《照顧者》(The Caregiver),並且在劍橋的波特廣場書店(Porter Square Books)舉辦朗讀會。
與會者之中有一名年輕女性在高德曼講完結語後,詢問他是什麼支撐著他繼續照顧下去,即使在妻子的退化進展到惡劣狀況的最艱困時刻也不放棄。高德曼當時高齡九十四歲,駝著背站著,身軀搖晃又虛弱,緊緊握著拐杖,但依然擁有清晰無比的心智以及濃厚的幽默感,他以強而有力的聲音回答道:「這是本分!」
「您的意思是什麼?」年輕女性追問。
「妳去做,」他毅然決然地補充道,「因為有事得做。這是婚姻的一部分──妳曉得的,婚姻的誓言,就是你們共同生活數十年的方式。妳就是做!」

你去做,因為有事得做。無論男性或女性,在說明他們所提供的照護耗費了他們多少金錢,延宕了多少夢想、事業、精力和情感時,都會對我這麼說。我也是,每當有人問起關於我對瓊安(作者妻子)的照顧,我也聽見自己好幾次這麼回答。

這是什麼意思?家庭照顧者與其說是做出這樣的決定,不如說是體認到一項基本事實:在這至關重要的關係中,有個對我而言非常重要的人需要協助,而我隨時等著提供照顧;不僅如此,只要有這樣的需要,而且只要我辦得到,我就會持續提供照顧。這就是那項事實的全部意含。這些回答,如同那兩位孩子殘疾的女性和高德曼的回答那樣,替我強調出這項認知:照顧是一種原始本能的行動,就像肩膀痠了就想揉一揉,或是手弄髒了就想洗一洗一樣。你不會多想,你就是去做。
用這樣的觀點來看,以及就我照護瓊安時所抱的看法而言,照護是一種展現人性存在的行動(an existential action),我們由此確認我們對道德的承諾。它是如此地珍貴,是如此切身的大事,無需思慮衡量,就是要努力付諸行動。
有些家庭成員為了照顧失能的家人而頹喪不振,不管是在經濟方面、關係方面、感情方面或道德方面。有些人熬得過去,但只是勉強維持,在一個又一個的危機之間上下翻滾。有些人設法平衡了心中的愧疚與悲苦;還有其他人只想放棄。不穩定和難以相處的關係、沒有說出口的家族歷史以及吞吞吐吐的抱怨牢騷,經常都是這些案例中不為人知的內情所在。
資源上的匱乏(首當其衝的是經濟方面,但也會有認知、情感和社交方面的欠缺)致使病痛與照顧的風暴所帶來的摧殘無法減輕。這世上不存在簡單的結論和一體適用的解答。我們所能做的,只有深入探究每一種病痛經驗,找出並珍惜對每一個個體與每一段關係而言最重要的東西。(作者美國精神科醫師、哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授,摘錄自《照護的靈魂》,心靈工坊出版)

《照護的靈魂》由備受敬重的哈佛醫師凱博文撰寫,敘述其照顧失智妻子的心路歷程外,他發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備,進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。(心靈工坊提供)

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