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守護顱顏兒 捍衛成長三權

2012/04/15 06:00

▲羅慧夫顱顏基金會昨日舉辦「每個孩子都是我的寶貝,請讓ㄊㄚ安心長大」記者會,信毅哽咽分享心路歷程,並邀請大家一起守護顱顏兒童們的成長權、治療權、平等權!(記者宋志雄攝)

記者洪素卿/台北報導

「當上帝拿走了一些外在,祂會在內在多給予一些。」一名唇顎裂青年,感謝阿嬤當初堅持讓父母生下他來,他也希望每個產檢時發現唇顎裂寶寶的父母,給孩子一個機會成長。

為了捍衛唇顎裂等顱顏障礙孩童的成長權、治療權以及平等權,羅慧夫顱顏基金會發起「每個孩子都是我的寶貝」請讓ㄊㄚ安心長大的萬人連署活動,號召網友們一起上網(http://www.nncf.org/petition )聲援,讓孩子們安心長大。

同學的嘲笑與捉弄,是不少顱顏障礙兒心中最大的痛。目前就讀台北科技大學化工研究所2年級的何信毅(見圖,記者宋志雄攝),原本在家人關愛下成長,從不覺得自己因為唇顎裂而與眾不同,但開始上學後,飽受同學的言語傷害,讓當時心智尚未成熟的他,受到嚴重打擊,不僅信心一點一滴喪失,甚至一度封閉自己,不再喜歡與任何人交談,卻也因此越來越不快樂。

直到有一天他在書中讀到「若你想改變社會,必須先改變自己」,才決定敞開心房,從改變自己開始,主動踏出交友的第一步,他以自己拿手的功課協助功課較落後的同學,「付出之後,得到的更多」,也結交了不少知心好友。

信毅說:「我們不希望自己因天生的殘缺而被嘲笑,所以我們希望大眾能給天生具有殘缺的夥伴一點空間與關愛。」然而,從另一個面向來看,以「付出」的角度出發,會獲得許多無價的快樂。

羅慧夫顱顏基金會指出,很多人不知道台灣的顱顏醫療水準已經位居世界數一數二的地位,常常傳遞錯誤的訊息,讓顱顏缺陷患者的家長誤以為這是很難治療的疾病,或者是要花費一大筆醫療費才能完成。也因此,基金會邀請藝人與病友家長,一起站出來鄭重呼籲,捍衛小朋友的成長權、治療權與平等權,讓他們可以安心長大!

民眾除了可上網連署支持之外,更可以捐款及認購限量商品的方式幫助經濟弱勢的顱顏患者獲得適當的醫療照護。

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