▲陳葦庭罹罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」，左瞳孔藍色，曾被誤以為戴了變色隱形眼鏡。（記者謝鳳秋攝）

記者謝鳳秋／台中報導

▲陳葦庭裝上新的電子耳，讓她聽到更多更細緻的聲音。（記者謝鳳秋攝）

19歲大學生陳葦庭罹罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」，左瞳孔藍色、聽障，上大學前電子耳晶片故障，聽不到，賣水果為生的媽媽為龐大重置費擔憂，還好獲得補助，她因而發願要認真讀書、回饋社會。

罹罕病「瓦登伯革氏症候群」

「瓦登伯革氏症候群」屬遺傳疾病，陳媽媽說，葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種，聽障則是喝草藥喝壞的，不知道是遺傳疾病。

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葦庭排行老二，是三姊妹中唯一異常的孩子，還綜合藍眼睛、聽障兩種遺傳，但藍色瞳孔未影響視力，一歲半時，家人才發現她對聲音沒有反應，被診斷為天生失聰。

她唸啟聰學校，也戴過助聽器，但她很排斥耳朵裡傳來「轟轟」像飛機飛過的聲音，6歲獲政府補助裝上電子耳，到普通國中、高中就讀。

天生獨特的藍眼睛，讓不知情同學對葦庭羨慕不已，也曾有教官誤認她戴變色隱形眼鏡上學，攔下來盤問，幸好她天性樂觀開朗，早就很能接受自己的獨特。

去年她考上大學資訊系，耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到，經檢查是用了13年的電子耳故障，陳家家境不富裕，一時間籌不出重新植入電子耳近90萬元經費，媽媽擔心她因而無法上大學。

幸好，後來獲得政府補助60萬、慈濟基金會補助30萬，由慈濟醫院台中分院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替她植入新的電子耳。

陳葦庭說，她發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到，不但重新走出無聲世界，還聽到新聲音，她發願告訴自己要好好學習，未來回饋社會。

吳弘斌指出，電子耳是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造，可以完全取代耳蝸，目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患；助聽器則屬於聲音放大器，適合聽損輕到重度之間的人，兩者是完全不同的東西。

人工電子耳植入時間愈早愈好，吳弘斌指出，「語前失聰者」最好6歲前裝，且以3歲時最佳，「語後失聰」的聽損者最好能在聽不到的5年內儘早裝上。

「微創植入電子耳手術」的傷口只有3公分左右，有別於傳統10幾公分，在內耳蝸打開0.03公分的小洞，植入電極束，減少內淋巴液的外漏，減少術後頭昏的時間，在48小時內就可以開頻，提早確認手術是否成功，更早接受語言治療，有將近8成病患可保留殘存聽力。

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