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心臟病童 用愛戰勝不圓滿

2011/08/15 06:00

心臟病兒童基金會昨日舉行成立40週年感恩茶會,董事長陳炯霖(左5)、執行長呂鴻基(左1)與病童及家長們在會中進行永恆之愛點燈儀式。(記者廖振輝攝)

記者王昶閔/台北報導

心臟病兒童基金會昨日舉行成立40週年感恩茶會,心臟病童家瑜(右)和妹妹在會中自彈自唱,分享重生的喜悅與對父母的的感恩。(記者廖振輝攝)

身為人母的張瑛娟陪伴女兒對抗嚴重先天性心臟病長達19年,全家人非但沒被擊倒,反而更緊密凝聚在一起。張瑛娟說,女兒是上天賜予的禮物,讓全家體認到「愛,可以戰勝生命中的不圓滿」。

心臟病兒童基金會昨日舉行成立40週年感恩茶會,病童與家長們手持燭光,象徵永恆之愛的傳承。(記者廖振輝攝)

中華民國心臟病兒童基金會昨日舉行40週年慶,該會40年來幫助4462名心臟病童重生,昨日家長病童齊聚一堂。心臟病童母親張瑛娟與楊秋雪分享陪伴兒女抗病的心路歷程,希望鼓勵所有病童家庭。

張瑛娟的女兒欣宜在9個月大時診斷出罹患嚴重先天性心臟異常,沒有左側心肺與脾臟。

1歲半時又因醫療疏失而全身癱瘓,臥床近5年,曾多次進行開心與開腦手術,雖在7歲恢復行走能力,但腦部缺氧受損,智商停留在7歲。

欣宜需要24小時照顧,且心臟很虛弱、血液濃稠,太高興或生氣,都可能引發缺血性中風。因腦部受損影響口語表達,常令她挫折而懊惱、情緒失控,至今「已打爛3台電視機」,家人用愛極盡包容。張瑛娟說,因為欣宜讓全家人凝聚在一起,也讓她成為一個勇敢的母親。

另一病童媽媽楊秋雪,去年歷經喪子之痛。她的兒子琨翔7歲時被診斷出擴張性心肌病變,9個月後等到心臟換心,雖然死裡逃生,卻出現急性器官排斥,前年底病情惡化,去年等不到第二次換心而不幸過世。

楊秋雪說,病中的琨翔依舊樂觀開朗,認真度過生命中的分秒,等待二度換心時,即便已裝置人工心臟續命,仍不忘練習學校的數學科目。

心臟病兒童基金會副執行長王主科教授指出,隨醫療進步,先天性心臟病大多能獲得很好的治療,有病童後來當了法官、有的擔任知名樂團樂手,甚至有人還能騎自行車環島。但國內兒童心臟專科醫師人力嚴重流失,令他深感擔心,國內原需200名兒童心臟科醫師,如今卻剩不到100人,台東只有1名兒童心臟科醫師,金門、澎湖甚至沒有,希望政府重視此一問題。

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