心臟病兒童基金會昨日舉行成立40週年感恩茶會，董事長陳炯霖（左5）、執行長呂鴻基（左1）與病童及家長們在會中進行永恆之愛點燈儀式。（記者廖振輝攝）

記者王昶閔／台北報導

心臟病兒童基金會昨日舉行成立40週年感恩茶會，心臟病童家瑜（右）和妹妹在會中自彈自唱，分享重生的喜悅與對父母的的感恩。（記者廖振輝攝）

身為人母的張瑛娟陪伴女兒對抗嚴重先天性心臟病長達19年，全家人非但沒被擊倒，反而更緊密凝聚在一起。張瑛娟說，女兒是上天賜予的禮物，讓全家體認到「愛，可以戰勝生命中的不圓滿」。

心臟病兒童基金會昨日舉行成立40週年感恩茶會，病童與家長們手持燭光，象徵永恆之愛的傳承。（記者廖振輝攝）

中華民國心臟病兒童基金會昨日舉行40週年慶，該會40年來幫助4462名心臟病童重生，昨日家長病童齊聚一堂。心臟病童母親張瑛娟與楊秋雪分享陪伴兒女抗病的心路歷程，希望鼓勵所有病童家庭。

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張瑛娟的女兒欣宜在9個月大時診斷出罹患嚴重先天性心臟異常，沒有左側心肺與脾臟。

1歲半時又因醫療疏失而全身癱瘓，臥床近5年，曾多次進行開心與開腦手術，雖在7歲恢復行走能力，但腦部缺氧受損，智商停留在7歲。

欣宜需要24小時照顧，且心臟很虛弱、血液濃稠，太高興或生氣，都可能引發缺血性中風。因腦部受損影響口語表達，常令她挫折而懊惱、情緒失控，至今「已打爛3台電視機」，家人用愛極盡包容。張瑛娟說，因為欣宜讓全家人凝聚在一起，也讓她成為一個勇敢的母親。

另一病童媽媽楊秋雪，去年歷經喪子之痛。她的兒子琨翔7歲時被診斷出擴張性心肌病變，9個月後等到心臟換心，雖然死裡逃生，卻出現急性器官排斥，前年底病情惡化，去年等不到第二次換心而不幸過世。

楊秋雪說，病中的琨翔依舊樂觀開朗，認真度過生命中的分秒，等待二度換心時，即便已裝置人工心臟續命，仍不忘練習學校的數學科目。

心臟病兒童基金會副執行長王主科教授指出，隨醫療進步，先天性心臟病大多能獲得很好的治療，有病童後來當了法官、有的擔任知名樂團樂手，甚至有人還能騎自行車環島。但國內兒童心臟專科醫師人力嚴重流失，令他深感擔心，國內原需200名兒童心臟科醫師，如今卻剩不到100人，台東只有1名兒童心臟科醫師，金門、澎湖甚至沒有，希望政府重視此一問題。

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