「采采」因為爸爸楊修及媽媽的不放棄，以及醫療團隊的全力救治，終於可以開口吃東西（右為院長顏郁晉）。（記者楊菁菁攝）

記者楊菁菁／高雄報導

長達1年10個月的灌食，「采采」嚐到吞嚥的美味後，看到食物都會張口「啊」地想吃。（記者楊菁菁攝）

「給生命一個機會，用愛去彌補缺陷！」因著這樣的信念，楊修與妻子沒有放棄罹患先天性食道、腸道、肛門閉鎖的小女兒「采采」的生命。

消化與排泄通道重建示意圖A食道與胃吻合處 B遠端食道閉合傷口 C胃造(病去丙換婁)閉合傷口 D幽門成形術 E空腸造(病去丙換婁)管

夫妻倆辭去工作，24小時輪流照顧采采，並且與高雄市立聯合醫院醫療團隊密切配合，經過4次重建手術，直到她兩星期前（1歲10個月大）才真的可以經由餵食，從嘴巴吞下第一口稀飯，直接進入胃腸消化道時，她有點驚訝滑稽的表情，惹得父母親開心得淚流滿面。

請繼續往下閱讀...

楊修表示，「采采」出生時，給家人的喜悅實在太短了，3520公克的女嬰活動力十足，正等待護士為新生兒做好檢查送回嬰兒室，卻發現青天霹靂的缺陷，這個孩子沒有肛門，也沒有食道，胃容量不到一個雞蛋大，而腸子比雞腸還要細，心臟有雜音，還少了左邊的腎臟。

夫妻倆能夠照顧如此多重障礙的孩子嗎？要如何救這個孩子？成功機率有多少？他們還來不及思考，高市聯合醫院小兒外科醫師李振豐就要求，立即為嬰兒進行食道、胃、結腸造瘻手術，否則這個孩子離開母體（即子宮）後，根本無法進食與排泄，直接有生命危險。

歷經5個小時手術後，看到保溫箱內「采采」小小身軀有3處人工瘻管，小生命沒有向命運低頭，反而隔著玻璃張大眼睛四處望。

當下，楊修決定要與這個寶貝一起努力打拚，不顧長輩的勸阻，毅然辭去工作全心在醫院守護著寶貝。

每隔兩小時從食道瘻管灌食，從每餐5cc開始，就像是餵小鳥般，看著「采采」一點點長大，每隔一小時就要消毒傷口、清理結腸瘻管糞便，以免傷口感染發炎。

楊修說，每次看到孩子的瘻管造口附近皮膚紅腫，夫妻倆都會自責不已，慢慢調整將灌食與消毒時間錯開。

記得有一次「采采」感染肺炎，高燒不退，全身上下找不到靜脈注射位置，醫護人員只好將「采采」剃光頭，從頭皮注射藥物，看到寶貝頭頂光禿禿的模樣，楊修又心疼又自責，立即也去理個大光頭，陪著女兒一起「熬」。

李振豐醫師強調，「采采」歷經4次重建手術，直到兩星期前完成食道與胃吻合手術，關閉食道瘻管。「采采」終於可以從嘴巴進食，享受吞嚥的美味與快樂。

先前訓練吞嚥肌時，「采采」就非常喜歡吞嚥的感覺，雖然當時食物會直接從食道造口跑出來，但是「采采」吃得津津有味，讓她的父母及照顧她的醫療團隊人員也相當開心。

☆健康新聞不漏接，按讚追蹤粉絲頁。
☆更多重要醫藥新聞訊息，請上自由健康網。

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎　 點我下載APP　 按我看活動辦法