「難治型重症肌無力」病友 盼健保納新藥解圍

▲台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏（中）表示，逾50位「難治型重症肌無力」病友正面臨無藥可用的困境。（記者邱芷柔攝）

記者邱芷柔／台北報導

「發病時，我就像豬肉掛在欄杆上！」43歲設計師Kathy記得6年前那天，她在浴室裡洗頭，眼睛卻怎麼也閉不起來，洗髮精流進眼裡，刺得她直掉眼淚，原以為只是短暫的神經失調，沒想到竟是她與「重症肌無力」長期抗戰的開始。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏分享，Kathy曾3度因病情惡化緊急住院，接受血漿置換與高劑量類固醇治療，副作用卻讓她體重驟降、反覆感染，甚至因肺炎再住院。當新型生物製劑帶來曙光時，她卻因早期肺癌無法參與試驗，「我只能對她說，『我真的沒招了。』」

請繼續往下閱讀...

56歲的國榮也曾面臨類似困境，病情讓他口齒不清、吞嚥困難，出門必須用膠帶撐開下垂的眼皮，他還特地錄下語音備用，就怕發病時無法開口求救，所幸後來參與生物製劑臨床試驗，病情終於獲得控制，重拾生活。

葉建宏指出，台灣約有6000名重症肌無力患者，8成可透過乙醯膽鹼酶抑制劑、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白控制病情。但仍有2成屬「難治型」，即使歷經多種療法仍反覆惡化，甚至無法承受副作用，其中逾50位病友陷入無藥可用的處境。

生物製劑新藥 美加德日納保險給付

葉建宏說，肌無力常從眼皮下垂、視力模糊等症狀開始，易被誤認為眼疾，約3-5成患者2年內會轉為全身型，影響四肢、吞嚥與呼吸，嚴重時恐致命。雖然死亡率已降至3%以下，但難治型病友生活品質仍低落。

目前全球已有4類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，並被美國、加拿大、德國、日本等國納入保險給付。台灣也有病友參與試驗獲得改善，但健保尚未給付，導致許多人陷入「看得到卻用不起」的困境。

葉建宏呼籲，健保應優先納入高風險病友使用生物製劑，並逐步擴大適應範圍；台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也強調，雖無法根治，但若用藥得當，病友可維持接近正常生活，期盼政府別忽視少數人的需求。

☆健康新聞不漏接，按讚追蹤粉絲頁。
☆更多重要醫藥新聞訊息，請上自由健康網。

不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎　 點我下載APP　 按我看活動辦法