▲楊緒棣醫師（右）為「脊柱裂」患者爭取權益。（記者翁聿煌攝）

記者翁聿煌／新北報導

台北慈濟醫院副院長楊緒棣指出，「脊柱裂」病友「無法正常排尿」，經常面臨泌尿道感染或腎臟水腫、發炎等困擾，呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者權益，爭取健保能比照歐美國家，補助「脊柱裂」病患自助式導尿管，「不要帶著尿袋出門」，讓病患生活更有尊嚴。

脊柱裂患者 全台約5千名

專長小兒泌尿科的楊緒棣指出，「脊柱裂」是某些胎兒在母體發育時，因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損，病友會因脊髓損傷位置不同而有各類不盡相同的併發症，「無法正常排尿」是所有病友共同的困擾。

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楊緒棣指出，「脊柱裂」孩子經常因尿不出來、尿不乾淨造成反覆泌尿道感染或腎臟水腫、發炎、衰竭，甚至面臨洗腎命運，因此導尿對病童非常重要，全台約有5千名脊柱裂患者，但因未被列為罕見疾病，導致這類病患在醫療資源、政府補助上都較為缺乏。

▲楊緒棣醫師鼓勵「脊柱裂」患者使用自助式導尿管（左）取代厚重的留置型尿袋及尿管。（記者翁聿煌攝）

楊緒棣以3歲的洪小弟為例，出生2天就確診開放性脊柱裂，需終身導尿；雖然洪媽媽很認真地替他導尿，但洪小弟仍經常因為嚴重的腎臟水腫、反覆性泌尿道感染住院，最後被轉介到台北慈濟醫院治療，脊柱裂個案管理師廖婉菲重新教導洪媽媽導尿的觀念與技術，洪小弟反覆發炎的狀況得到改善，不再頻繁入院。

楊緒棣指出，「脊柱裂」患者以往必須隨身攜帶厚重的尿袋，容易散發尿騒味，易遭外界排擠，也會引發患者不願出門，鼓勵病患學習用自助式的導尿管，不僅排尿工具體積縮小、攜帶便利，不需要由護理師執行，國內健保若能補助自助式導尿管費用，可減少各種併發症、減輕病患負擔，讓患者生活更有尊嚴。

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