▲馬偕兒童醫院侯人尹醫師（左起）、葉庭吉醫師、許錦城院長、衛教大使郭泓志及劉希哲醫師一同響應「2023世界血友病日」。（馬偕醫院提供）

記者吳亮儀／台北報導

血友病病患因體內凝血因子不足，受傷時可能出現血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，重度血友病患首次關節出血的平均年齡僅1.5歲，醫師提醒，病患應盡早接受注射抗凝血因子治療。

每年4月17日是「世界血友病日」，馬偕兒童醫院血液腫瘤科醫師侯人伊指出，重度血友病患者發生關節出血的機率高達70%到80%，多數重度病友發生第一次關節出血年紀在1.5歲，最好從嬰兒時期就開始進行預防性治療。

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許多研究顯示，接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外，預防性治療還可以降低中樞神經系統出血（顱內和脊髓血腫）的發生率，這種出血雖然少見（約5%），但危險性卻更高。

抗凝血因子治療 關節病變可降6成

侯人尹說，根據臨床觀察，馬偕兒童醫院約有8成病友採取預防性治療策略，且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療，因此到成年人時病情皆可以穩定控制。

29歲的血友病患曾先生分享，他在嬰兒時期被發現患有重度A型血友病，直到3年前才開始接受預防性治療，採取每週固定施打兩次第八凝血因子的治療策略，他以前家人或是親友都會比較擔心，上體育課時也都會被老師安排在旁邊休息，運動時要比較小心謹慎。

曾先生也喜歡潛水，只要潛水的前一晚他都會先施打凝血因子，避免一些碰撞出血風險，活動結束後也都會冰敷按摩紓緩關節，避免運動傷害。

出生後留意出血、不明瘀青等徵兆

侯人伊指出，如果孩子出生後發現頭部、關節等身體容易撞到或有不明瘀青，或者用嘴巴咬東西的時候，有牙齦出血的情形要特別注意；如果出血位置在腸胃道，則要注意大便或尿尿可能會有血尿、血便得情況，或者孩童走路會疼痛、不喜愛走路，或有抽筋、血腫的狀況。

馬偕醫院昨天邀請前職棒球星郭泓志擔任衛教大使，郭泓志表示，很多血友病患者不敢運動，因為擔心碰撞會造成出血，其實醫師建議可以適當運動，增進肌肉、骨骼外，也能保持關節活動度，他鼓勵病友勇敢嘗試甚至喜歡運動，盼透過運動讓他們身心更開放。

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