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罕病「脊髓空洞症」 關懷協會成立
▲林志隆醫師（右5）替超過150位罹患罕病「脊髓空洞症」患者手術，為了幫助更多類似患者，昨天成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」。（記者陳建志攝）
記者陳建志／台中報導
罕見疾病「脊髓空洞症」不易診斷且治療困難，患者常錯過治療黃金期。亞大醫院神經外科主任林志隆行醫20年來，手術案例超過150例，由於此病治療負擔大，他特別在昨天成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」，希望藉由與各國醫師跨國交流最新治療方式，並爭取國內就醫保障與社會資源，幫助病友和家屬勇敢面對。
台灣約有600多名患者
亞大醫院神經外科主任林志隆表示，「脊髓空洞症」發生率約每10萬人僅2.4例，台灣約有600多人受此症所擾，他與醫療團隊追蹤來自國內外病患有384位，並協助151位手術治療，讓他們脫離病痛，重燃對生命的希望。
林志隆表示，20多年來投入此疾病研究及治療，發現該病醫療費用龐大，且許多人一開始不知道是罹患此病，延誤治療黃金期，造成後來就算開刀，仍一輩子須與疾病和平共處，為幫助更多患者，昨天成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」並擔任創會理事長。
昨天揭牌儀式中，並邀請病友吳淑真舉辦畫展，諸多病友也不畏路途艱辛，紛紛前來共襄盛舉，希望透過協會力量，嘉惠更多正飽受脊髓空洞症之苦的患者，看見重生希望。
林志隆表示，因該病治療費用龐大，對許多家庭造成龐大負擔，協會希望透過捐款及捐助醫療器材及敷料，讓經濟較為弱勢的患者能獲得更好醫療品質，未來也希望透過舉辦各類活動，讓脊髓空洞症患者能早期發現、早期診斷及治療，透過更多的支持，讓患者不再孤單。
因目前醫學界對於脊髓空洞症的研究及醫療知識仍相當有限，昨「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」並與國立中興大學生命科學系教授蘇鴻麟及亞洲大學心理及資工學系簽訂合作協議，未來將進行細胞治療及AI智慧型手環疼痛監測的相關研究，希望透過跨領域合作，為治療此病尋找更新的治療途徑。
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