雷特氏症家庭獲「恆愛家庭典範獎」30年無悔守護：女兒笑就安心

湯舜旬與先生守護罹患雷特氏症女兒近30年，不離不棄。（記者洪臣宏攝）

〔記者洪臣宏／高雄報導〕一般說幼兒「七坐、八爬、九發牙」，湯舜旬的女兒祝梅到了七個月大時，剛學會坐就開始坐不住，後來失去語言能力。湯舜旬將女兒送去早療、特殊教育學校，18年後才知道女兒罹患雷特氏症；全家無怨無悔守護祝梅近30年，不離不棄，湯舜旬說：「她笑的時候，我的心就安了。」

高雄市身心障礙聯合總會今（12）日在高雄市長青中心舉辦「2025恆愛家庭」頒獎典禮，湯舜旬全家獲「恆愛家庭典範獎」，祝梅坐著輪椅陪父母領獎，感動全場。

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湯舜旬說，祝梅原本健康成長，七個月大時學會坐，卻很快就坐不住，後來連爬都學不會，到了牙牙學語年齡，雖會發聲卻叫不出「爸」、「媽」，眼神無法注視人，當時醫院診斷為發展遲緩。晴天霹靂讓湯舜旬整天以淚洗面，仍親身照顧，2歲半時送到早療中心，國中讓她讀特教班，始終不放棄。

祝梅19歲就讀屏東特殊教育學校時，湯舜旬發現一位女同學跟她症狀極為類似，她首度聽到「雷特氏症」，當時高雄長庚剛開設雷特氏症門診，經基因檢測才確認祝梅罹患罕病。

湯舜旬加入臺灣雷特氏症病友關懷協會，與現任秘書長曾雅莉一起創立「蕾特媽咪手工皂工坊」，用手作與分享，協助病友媽媽陪伴彼此走過困難歲月，更開始回饋社會。湯舜旬說，從女兒身上也學到了唯有改變自己，才能讓兩個人過得更好。

高雄市身心障礙聯合總會理事長游錦源表示，父母的角色，或許平凡，卻在困難中顯得最偉大。雷特氏症協會理事長黃偉祥說，這次得獎的肯定，讓社會看見父母在罕病家庭中扮演的無可取代角色。

「恆愛家庭典範獎」獲獎人湯舜旬從立委李昆澤（後排左2）手中接過獎項，協會人員對湯與先生的愛相當感動。（記者洪臣宏攝）

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