「重症肌無力」治療卡關 難治型病友盼健保納新藥解圍

台灣肌無力症關懷協會今天舉辦記者會，台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏（中）分享難治型重症肌無力病友困境。（記者邱芷柔攝）

〔記者邱芷柔／台北報導〕「發病時，我就像豬肉掛在欄杆上！」43歲設計師Kathy記得6年前那天，她在浴室裡洗頭，眼睛卻怎麼也閉不起來，洗髮精流進眼裡，刺得她直掉眼淚，原以為只是短暫的神經失調，沒想到竟是她與「重症肌無力」長期抗戰的開始。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏分享這名個案，Kathy曾三度因病情惡化緊急住院，接受血漿置換與高劑量類固醇治療，但副作用讓Kathy體重驟降、反覆感染，甚至因肺炎再度住院，當新型生物製劑帶來治療曙光時，卻因確診早期肺癌無法參與臨床試驗「我只能對她說，『我真的沒招了。』」

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56歲的國榮也曾面臨類似困境，病情讓他口齒不清、吞嚥困難，甚至必須用膠帶撐開下垂的眼皮才能出門。他還特地錄下語音備用，只怕發病時無法開口求救。所幸後來參與生物製劑臨床試驗，病情終於獲得控制，也讓他重拾生活節奏。

葉建宏指出，台灣約有6000名重症肌無力患者，其中約8成可透過大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療方式控制病情。但仍有2成病患屬於「難治型」，即使歷經多種療法，病情仍反覆惡化，甚至無法承受副作用，其中有超過50位病友，陷入無藥可用的困境。

葉建宏說，肌無力常從眼部症狀開始，如眼皮下垂、視力模糊，容易被誤認為眼疾，約3到5成患者在2年內會進展為全身型，影響四肢、吞嚥與呼吸功能，嚴重時甚至威脅生命，儘管因醫療進步，死亡率已降至3%以下，但難治型病友的生活品質仍極低。

葉建宏表示，目前全球已有四類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，且已被美國、加拿大、德國、日本等多國納入保險給付，台灣也有病友參與試驗並獲得改善，但健保尚未跟進，導致許多病人陷入「看得到卻用不起」的困境，呼籲健保應優先納入高風險難治型病友使用生物製劑，並逐步擴大適應範圍。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也指出，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持接近正常的生活，鼓勵病友積極治療，也期盼政府看見未被照顧的少數人。

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