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4旬男染罕見血液疾病 「醫病共享決策」覓生機
〔記者王俊忠/台南報導〕40歲黃先生健檢時意外發現多種血球數量超標,加上紅血球數值異常高,抽血確診罹患罕見「真性紅血球增生症」,放血治療近1年,血球數值仍反覆控制不佳,讓病人及家屬對未來充滿擔憂。幸經新樓醫院「醫病共享決策」選擇新型長效干擾素治療後,血液數值控制正常,氣色變好、生活也恢復穩定。
新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師指出,真性紅血球增生症(PV)是骨髓增生性腫瘤(MPN)的1種,約95%~97%的PV病人帶有後天的JAK2基因突變,造成骨髓造血功能異常,致使血球增生。常見症狀包括異常疲倦、頭痛、胃口變差、無法減輕的皮膚癢等,部分病人可能伴隨脾臟腫大,造成腹脹、食慾不振、體重減輕等。
需要注意的是當血球過多易引起血栓、中風等併發症,甚至嚴重時轉變為急性血癌,所以有症狀務必提高警覺,若常規血液檢查異常時,應即尋求專科醫師評估。
林家義表示,目前真性紅血球增生症仍以傳統治療為主,低風險族群除了用阿斯匹林外,視情況合併放血治療;高風險族群(超過60歲或曾有血栓病史)則合併口服化療藥物或干擾素治療。隨著醫學進步,近年「新型長效干擾素」問世,除有助血球控制;對於降低基因突變量、減少骨髓纖維化等風險都有顯著改善。
林家義說,新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心推出「醫病共享決策」,邀請病友與臨床醫護人員參與醫療照護討論,提供病友所有可考量的選擇,結合病友自身偏好與價值想法,量身訂做個人化的治療方案,以達醫療決策共識。
病友黃先生妻子回想過去1年每2週要做1次放血治療,但遲遲不見血液數值受到穩定控制,對於未來生活非常擔憂,但在接受新型長效干擾素治療8個月後,不僅副作用低、血球數量恢復穩定、生活回歸正軌,重新燃起對生命的熱情,很感謝新樓醫療團隊的「醫病共享決策」,讓家人能對疾病有更深入的了解並選擇適合自己的治療方法。
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