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4旬男染罕見血液疾病 「醫病共享決策」覓生機

2024/11/24 14:21

新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師說明醫病共享治療決策幫助罕疾患者、40歲的黃先生找到生命希望。(新樓醫院提供)

新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師說明醫病共享治療決策幫助罕疾患者、40歲的黃先生找到生命希望。(新樓醫院提供)

〔記者王俊忠/台南報導〕40歲黃先生健檢時意外發現多種血球數量超標,加上紅血球數值異常高,抽血確診罹患罕見「真性紅血球增生症」,放血治療近1年,血球數值仍反覆控制不佳,讓病人及家屬對未來充滿擔憂。幸經新樓醫院「醫病共享決策」選擇新型長效干擾素治療後,血液數值控制正常,氣色變好、生活也恢復穩定。

新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師指出,真性紅血球增生症(PV)是骨髓增生性腫瘤(MPN)的1種,約95%~97%的PV病人帶有後天的JAK2基因突變,造成骨髓造血功能異常,致使血球增生。常見症狀包括異常疲倦、頭痛、胃口變差、無法減輕的皮膚癢等,部分病人可能伴隨脾臟腫大,造成腹脹、食慾不振、體重減輕等。

需要注意的是當血球過多易引起血栓、中風等併發症,甚至嚴重時轉變為急性血癌,所以有症狀務必提高警覺,若常規血液檢查異常時,應即尋求專科醫師評估。

新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師說明醫病共享治療決策幫助罕疾患者、40歲的黃先生找到生命希望。(新樓醫院提供)

新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師說明醫病共享治療決策幫助罕疾患者、40歲的黃先生找到生命希望。(新樓醫院提供)

林家義表示,目前真性紅血球增生症仍以傳統治療為主,低風險族群除了用阿斯匹林外,視情況合併放血治療;高風險族群(超過60歲或曾有血栓病史)則合併口服化療藥物或干擾素治療。隨著醫學進步,近年「新型長效干擾素」問世,除有助血球控制;對於降低基因突變量、減少骨髓纖維化等風險都有顯著改善。

林家義說,新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心推出「醫病共享決策」,邀請病友與臨床醫護人員參與醫療照護討論,提供病友所有可考量的選擇,結合病友自身偏好與價值想法,量身訂做個人化的治療方案,以達醫療決策共識。

病友黃先生妻子回想過去1年每2週要做1次放血治療,但遲遲不見血液數值受到穩定控制,對於未來生活非常擔憂,但在接受新型長效干擾素治療8個月後,不僅副作用低、血球數量恢復穩定、生活回歸正軌,重新燃起對生命的熱情,很感謝新樓醫療團隊的「醫病共享決策」,讓家人能對疾病有更深入的了解並選擇適合自己的治療方法。

台南新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師(右者)。(新樓醫院提供)

台南新樓醫院血液腫瘤科主任林家義醫師(右者)。(新樓醫院提供)

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