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健保1年支出估21億元！ SMA用藥擴大給付8月上路
SMA用藥擴大健保給付8月上路。（資料照，記者林惠琴攝）
〔記者林惠琴／台北報導〕罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的人權律師陳俊翰，今年2月病逝，他生前為爭取健保擴大給付SMA用藥奔走發聲，衛福部健保署上週召開藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，通過放寬SMA用藥給付，預估新增約280人受惠，每人每年藥費約600多萬元，健保1年支出上看21億元，預計8月1日生效。
目前治療SMA包含俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥，其中基因治療已於去年納入健保，一針高達4900萬元，被外界稱為「天價藥物」，至今共有3人使用。
健保署3月召開專家會議討論，針對脊椎注射劑、口服藥等SMA用藥擴大給付達成共識，原本預計5月上路，但直至6月仍未排入共擬會議討論，導致遲遲無法納入給付，讓病友團體苦嘆，全台仍有超過7成SMA病友被拒於健保大門外，陷入無盡的等待。
不過，健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，此案已於上週共擬會議討論，考量運動功能評估與後續是否給藥之間並無絕對關聯性，通過18歲以下發病者取消原本給付所設上肢運動功能指標（RULM）大於、等於15分的條件。
今年罕病藥物經費108億元，黃育文指出，目前SMA病人約400人，其中約140人符合原本條件已獲支付，預估支付新制上路，新增受惠約250至280人，每人每年藥費約600多萬元，健保1年支出上看21億元，因專款經費有限，且須考量其他罕病病人，共擬會議後持續與藥廠溝通達成協議，盼盡快讓病友得到照顧。
黃育文也提到，若先用脊椎注射劑、口服藥其中1種無效，有1次機會可轉換給付使用另1種治療。不過，相關支付也設有「下車」評估機制，萬一病人使用後沒有反應，就會停止給付。
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