為洗腎父毅然從設計轉學照護 李婉玲耐心陪「唐寶寶」成長

唐氏症基金會愛樂發展中心主任李婉玲為了父親，一舉投入社福事業學習照護，更發揮耐心教導唐寶寶們學會日常生活，盼民眾也能友善回饋，讓社福機構在地化。（記者吳柏軒攝）

〔記者吳柏軒／台北報導〕41歲的李婉玲曾從事服裝設計12年，卻遇上父親洗腎需照護，身為長女，毅然決然轉去社福，加入唐氏症基金會從頭學習照護知識，至今5年已成該會愛樂發展中心主任，她將職場專業用在家庭照護，從不覺得累，更發揮個人特質，協助唐寶寶茁壯，幾十遍、上百遍的耐心，她說：「突然有一天，看到他拿起湯匙舀一口飯，真的都值得了。」

李婉玲自述，父親因糖尿病洗腎需人照護，自己身為長女，盼幫母親分攤重擔，而為學習照顧技巧，毅然決然離開待了12年的服裝設計產業，因緣際會加入唐氏症基金會，投入社福至今5年，目前擔任愛樂發展中心主任，並在陽明教養院永福之家興岩園區，服務18到45歲的心智障礙者。

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唐氏症基金會服務的對象，不乏許多身心障礙，為了幫助其恢復身體機能，治療師日常就會協助院生進行站立訓練。（李婉玲提供）

李婉玲說，父親很傳統，不希望被女兒照顧，一開始不懂，直到在社福職場接觸了心智障礙，花時間理解、學會慢慢溝通，反而從中體會父親心態，並了解兩邊都需要同理心，也將職場學習照護病人身心的技巧帶回家中，將照顧實踐在生活，家庭與工作合為一體，從不覺得累。

面對心智障礙的大朋友，李婉玲也說，他們不像一般人，就是「來自星星的孩子」，短期記憶差、學習緩慢，即使簡單用湯匙吃飯都要反覆練習才能吃上一口，而照護者光有愛心不夠，還要足夠耐心，教上10遍、30遍、上百遍，可能都還不會，但有一天他們突然就拿起湯匙，抖著舀起一口飯吃下去，心裡就覺得「一切都值得了。」

李婉玲表示，很喜歡這些大孩子的單純天真，也曾收到腦性麻痺朋友握著筆，付出極大專注與肌耐力，一筆一畫寫下「謝謝你，我今天很開心」的字條，覺得這些字體好美，也開心與每個孩子合影拍照，並把心情分享給母親，而母親從一開始反對，也漸漸能跟親友介紹女兒從事的社福事業與助人精神。

唐氏症基金會的治療師協助院生穿戴矯正鞋，助其改善狀態。（李婉玲提供）

李婉玲希望，社會大眾遇到唐寶寶們，第一可調整心態，理解世上就是有不同的人，皆為社會的一份子，保持同理與基本禮貌，並理解每個唐寶寶可能有特定的行為模式，如有唐寶寶永遠只搭左邊電梯，或只坐公車司機後方的座位，卻不善表達、思緒緩慢，但經訓練，仍可基本的社交生活，如中心櫃台就由畢業生擔任，她能到郵局領掛號信、送公文、接電話，並微笑接待客人；未來盼身心障礙機構在地化跟社區化，民眾也能友善回饋，彼此共同生活在同一塊土地。

唐氏症基金會服務的對象，不乏許多身心障礙，護理師日常需幫院生戴上蒸氣面罩，讓院生吸入蒸氣，助呼吸道濕潤，有助於排痰。（李婉玲提供）

唐氏症基金會在陽明教養院永福之家興岩園區，設有AI智慧床墊監測感應，能記錄臥床者的姿勢、躺床時間，以及是否跌落床下等，幫助照護人員更能掌握狀況，並增進巡房效率。（李婉玲提供）

唐氏症基金會負責的陽明教養院永福之家興岩園區，設有可調整升降的洗手台，讓坐輪椅的院生也能輕鬆使用。（記者吳柏軒攝）

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