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進入死亡率是一般人的2.6倍 紅斑性狼瘡病友常被誤解在「裝病」
30歲的宋小姐分享，許多人對全身性紅斑性狼瘡陌生，常以為病患是在裝病。 （記者邱芷柔攝）
〔記者邱芷柔／台北報導〕全身性紅斑性狼瘡是一種免疫系統異常的慢性發炎性疾病，不僅常見皮膚長紅斑，更會引發全身性的症狀，隨著發病時間增長將導致器官受損，其死亡率是一般人的2.6倍，許多患者長期處於疲勞狀態，卻常因此被誤解是「裝病」，醫師及病友團體呼籲，近年治療方式已有新的進展，但社會對病友應有更多的理解與支持。
30歲的宋小姐去年年初出現腳踝關節嚴重腫脹，伴隨雙腿肌肉痠痛等情形，且經常無故疲勞，起初以為是工作壓力，但推拿、針灸後並未緩解，後來身體出現大片紅斑，還連續高燒40度好幾天，至醫院風溼免疫科求診後才發現罹患全身性紅斑性狼瘡。
她分享，自己曾1個月到急診報到2次，甚至曾引發腦膜炎跟腦幹血栓，晚一步恐怕就變成植物人，自己成為病友後才發現，許多人對此疾病相當陌生，常以為病患是在裝病，讓人感到格外挫折。
三軍總醫院風濕免疫過敏醫師科盧俊吉說，全身性紅斑性狼瘡好發於20歲至49歲的年輕女性，正好是夾在上有老、下有小的「三明治族群」，他的門診不乏因確診後被分手、被離婚的病患，面對疾病同時還得面對心理精神層面的壓力。
台灣年輕病友協會理事長潘怡伶也提到，超過半數的病患無法繼續全職工作，特別是病友多為年輕女性，橫跨學生、上班族、家庭主婦等多重社會角色，疾病嚴重度和復發頻率與醫療費用支出呈正相關，多數病友無商業保險支持，陷入長期經濟重擔的惡性循環，盼社會有更多理解與支持，協助病友在長期抗戰的路上重拾信心。
全身性紅斑性狼瘡皮膚黏膜症狀。（記者邱芷柔翻攝）
盧俊吉說，過去治療多使用類固醇、免疫抑制劑等藥物，但僅能達到症狀緩解，可治標卻難治本，如今已有新型生物製劑問世，除通過美國食品藥物管理局核准並在歐美取得適應症，今年4月10日也正式通過台灣食藥署核准可供臨床使用，可從根源降低免疫系統的異常活化，減少類固醇的使用次數及劑量，有望提升病友生活品質。
根據衛福部今年7月統計，全台領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約有2.5萬人。
林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科醫師羅淑芬表示，俗稱蝴蝶斑的紅疹是最典型的症狀，高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑，許多患者更是長期處於疲勞狀態。統計顯示，超過5成病患在診斷後10年內會產生不可逆的器官損傷，死亡率是一般人的2.6倍，當中又以感染症、心血管疾病及惡性腫瘤為前3大死因，此外引發急性腎衰竭、及長期使用高劑量類固醇亦是死亡的高風險因子，顯見全身性紅斑性狼瘡及早、正確治療的重要性。
林口長庚紀風濕過敏免疫科羅淑芬醫師說明，全身性紅斑性狼瘡症狀多元，且可能引發全身器官損傷。（年輕病友協會提供）
全身性紅斑性狼瘡是一種免疫系統異常的慢性發炎性疾病，許多患者長期處於疲勞狀態，卻常因此被誤解是「裝病」，醫師及病友團體呼籲，社會應有更多的理解與支持。 （記者邱芷柔攝）
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