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健康網》是醫師也是病人 肌萎症醫師陳燕麟改寫「生命的不完美」

2021/08/27 21:10

陳燕麟醫師希望能成為肌萎症與大眾之間的橋梁。(天下生活出版提供)

〔健康頻道/綜合報導〕39歲的陳燕麟,是醫師,也是病人,他是耕莘醫院病理科主治醫師,也是中華民國肌萎縮病友協會理事長。

陳燕麟是在17歲那年確診罹患肌肉萎縮症,當醫師告訴他:「你得了一種醫不好的病…。」肌肉萎縮症就像惡魔一點一滴吞噬他的健康與活動力……。先是體能狀況下降、跑步跑不快、容易覺得累…,然後得仰賴拐杖才能行動,又漸漸地除了拐杖之外,還需要旁人攙扶才能行走,大約在他36、37歲時,身體已經惡化到必須靠輪椅行動。

陳燕麟在他的著作《擁抱生命的不完美》(天下生活出版)指出, 「行動不便,並不是肌肉萎縮症最可怕的地方,疾病真正恐怖之處是對我心理上的衝擊。」

作為醫師,他可以看到的疾病資料更詳細,不僅看到的是這個世界上許多肌肉萎縮症患者的人生縮影,也透過數據,可以大致推估出自己病況惡化的速度與死亡原因、死亡年紀,疾病彷彿決定了他的人生。

不僅如此,他讀心理學的姊姊在30多歲時也發病了,除了顯示肌萎縮症的發作是沒有年齡限制的,有些病患甚至到了晚年才發病,而且肌肉萎縮症是基因遺傳的疾病。

透過基因定序檢測發了解到他的父母各帶了一個肌肉萎縮症的隱性基因,也因此雖然他和姊姊發病,但弟弟與小妹卻沒有發病的危險,甚至小妹完全沒遺傳到肌肉萎縮症的基因。

而姊姊的發病帶給他的震撼是他第一次發現,自己並不是唯一的「異類」。也因此他推廣基因檢測,避免「病留子孫」的悲劇,也開設門診服務罕病患者,擔任中華民國肌萎縮病友協理事長,鼓勵病友參與社會,讓大眾能正確理解病友的處境與需求。

陳燕麟認為,社會對肌肉萎縮症的認識越多,越知道如何務實提供幫助,並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會,形成正向循環。

陳燕麟在書中指出:「我總是告訴自己,我還活著,沒有死,還能做很多事。無論遭遇怎樣的傷害,都沒有比失去生命更嚴重。無論碰到怎樣的辛苦困難,只要我活著,不放棄,就能繼續堅持下去。」

陳燕麟出書說自己的故事是因為人們總是在別人的故事裡,看見自己的影子;總是透過比較,才能感受到自身的幸福和擁有的珍貴。他希望他的故事能成為別人的鏡子,並表示「如果我的故事能帶給你一點勇敢和力量,激發你更珍惜現有的生活,那已經足夠。」

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