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金曲歌王「Leo王」吐血友病心路 鼓勵病友勇敢追夢

2021-04-18 22:57

金曲歌王「Leo王」也是血友病患者。(台灣血栓暨止血學會提供)

〔記者林惠琴/台北報導〕金曲歌王「Leo王」從小就確診血友病,曾透漏罹病讓他拋棄喜歡的籃球,小學也都穿著護膝上學,因此被貼上「怪咖」標籤,但也因此發展出音樂興趣,今日出席世界血友病日活動,鼓勵病友勇敢追夢!

「Leo王」分享,小時候也常常自怨自艾,幸好台灣的醫療讓他能跟正常人一樣生活,現在儘管左邊膝蓋、右邊腳踝都有一些舊傷,但因持續做復健保養,角度、關節都還可以。

「Leo王」認為,自己的人生由自己定義,將別人看似的絕境轉換成動力,將人生中遇到的事情轉換成歌詞,盡情地將才華展現在音樂上。他也向血友病患者喊話,千萬不要因身體疾病放棄夢想,反而應該接納生命中的不完美,懷抱感恩心情去追求自己想要的夢想!

另一名年近50歲的血友病患者王華舘,幼時確診血友病,後續關節嚴重變形無法行走,在約25歲的青春年華坐上了輪椅,這樣的日子度過10年後,台大醫學院名譽教授沈銘鏡的一句話「你人生真的要這樣嗎?」,激發他接受手術置換兩側髖關節與右膝關節,搭配復健找回行動力,如今堅持每日健行至少10公里,希望以自身故事鼓勵更多病友。

沈銘鏡指出,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,患者因關節長期反覆出血,常有關節病變問題。

根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1500人,台灣血栓暨止血學會理事長、中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師彭慶添提到,台灣仍以A型血友病缺乏第八凝血因子的患者居多,占所有患者8成以上。

彭慶添指出,過去病友因擔心意外出血,往往減少不必要的活動,結果長期會造成肌肉萎縮,使關節健康惡化,建議病友可選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞,但可增強肌肉力量的運動。

另外,彭慶添也提到,病友可透過預防性治療,定期注射長效型凝血因子,維持體內濃度,持久預防出血並保護關節。

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