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高市國小開學 脊萎症學童揹起書包上學去

2021/02/22 11:51

高市國小今天開學。(記者黃旭磊攝)

〔記者黃旭磊/高雄報導〕高市高中以下355校今天(21日)開學,台、港、韓三地醫師攜手降低脊髓性肌肉萎縮症(SMA)影響,讓小一學童開心坐輪椅上學去。

高雄醫學大學校長、附設中和紀念醫院醫師鐘育志,從2017年起與臺灣大學兒童醫院醫師簡穎秀、香港大學瑪麗醫院醫師陳凱珊、韓國首爾峨山兒童醫院、成均館大學三星醫療中心、慶北大學、國立釜山大學兒童醫院、首爾國立大學兒童醫院蔡宗希醫師等大學醫院醫師合作,追蹤2017年至2019年間40名使用Nusinersen恩慈療法擴大方案(Expanded Access Program)的SMA1患者,小勻(5歲)經妥善服藥治療,上學期9月首度入學,今天再次收拾書包上學去。

小勻開心上學去。(高醫提供)

鐘育志表示,小勻是第一型脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy,簡稱SMA)病童,出生4個月後躺著幾乎無法動彈,三餐由胃造廔進食,睡眠時使用14小時非侵襲性呼吸器維持呼吸,喘不過氣會發紺送急診,直到接受Nusinersen(藥品名為諾西那生鈉)治療滿3年,小勻由旁人攙扶坐起,進食功能改善至正常5成,呼吸功能也變強。

小勻受醫護人員照顧,願望是長大後當醫師救人,而康復期間由父母帶著潛水,徜徉在蔚藍大海卸下身體侷限,踢水曬太陽相當開心。

醫療團隊指出,追蹤Nusinersen治療1年療效後,發現在亞洲SMA1患者從新生兒到成年治療皆安全、2歲前使用獲得較好運動功能改善及新生兒篩檢擁有最大治療效益。

鐘育志說,SMA病友智力發展正常,社交合群又利他,跨國合作研究成果對翻轉病童人生具有重大意義,希望各界協助這群藏翼天使,讓他們擁有正常受教權、社會活動參與權和無障礙生活環境。

小兒科醫師鐘育志(左)說,脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友社交合群又利他。(記者黃旭磊攝)

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