▲小腦萎縮症病友協會昨日舉辦「億萬步的愛健走嘉年華會」，希望能將每一步的小愛，累積成億萬步的愛，傳達到世界各個角落。（記者叢昌瑾攝）

記者洪素卿／台北報導

▲小腦萎縮症病友張哲森（右）下個月前進校園，要將尊重生命理念傳播給學子；左為他的女兒。（記者洪素卿攝）

台北市螢橋國中的操場跑道上，昨日出現了一群特別的跑者；有人拄著枴杖、有人拿著助行器，還有人推著輪椅，搖搖擺擺地在跑道上繞行。他們是俗稱「企鵝家族」的小腦萎縮症病友，在家屬陪同下、用盡身體殘存的力量，一圈又一圈，要累積一萬步的愛，呼籲更多病友走出來！

曾經因為罹病、一度萬念俱灰，甚至仰藥的病友張哲森，昨天在女兒的陪同下，拄著枴杖與病友們一同健走。今年42歲的他在10年前確診、罹患第二型的小腦萎縮症。不過，疾病的陰影更早之前就已經籠罩他的內心。

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他說，他的奶奶應該也是小腦萎縮症病友，只是當年不清楚這個疾病，沒有檢查出來。後來連爸爸、叔叔也相繼罹病，甚至因此輕生，所以當身為廚師的他，一發現自己端湯老是灑出來、步態也不太穩的時候，就「心裡有數」。

但在獲得病友協會及志工們的支持前，他一度徹底封閉自己。他還記得10年前，當妻子選擇離開，留下只有6歲及8歲的兒女時，他吞下了安眠藥。

雖然被救了回來，他卻因為怕讓別人當怪物看，寧可待在家，心情不好，也常對兒女發脾氣。加上原本身為校園營養午餐的團膳廚師，體格好到每天可以扛著小朋友的飯菜上下樓數十趟，4年前，卻因為連吃飯的傢伙「菜刀」都拿不穩、丟了工作，只能擔任停車場管理員；之後進一步惡化，只能靠低收入補助度日，也變得越來越封閉。

直到2009年，他的羽球好手女兒張育瑄在全中運拿下好成績，她力抗家族中有小腦萎縮症疾病的陰影，全力揮拍的故事在媒體大篇幅報導後，引來協會的注意，志工們熱情伸出援手，才讓張哲森漸漸願意走出家門。

接下來，即使張哲森說話有點不清晰、行動有些不方便，但他仍要前進國高中校園，告訴學子們「尊重生命」。

至於他的兒女是否擔心遺傳到致病基因？一路陪伴父親的張育瑄說，要滿20歲才能檢測，但她「心裡有準備」，既然這個病發病都在30多歲以後，在那之前，她要把握時間，做自己想做的事。身為體育健將的她，看到父親接觸志工們的變化，計畫成為「社工員」，因為這是幫助別人「最近的一條路」。

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