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全台180位登錄患者 罕病「威廉斯氏症」成立協會
▲罕見疾病「威廉斯氏症」在台灣有180位登錄患者，昨成立病友協會。（記者羅綺攝）
記者羅綺／台北報導
「威廉斯氏症」是一種遺傳物質缺陷造成的罕見疾病，全台有180位登錄患者，15年前病友家屬組成聯誼會互相扶持，昨日更進一步成立協會，盼為「威廉」患者尋求更好的社會資源、培養自立能力。
台北榮總兒童醫學部主任牛道明表示，威廉斯氏症候群是由第7對染色體上的26至28個基因自發性缺失引起的疾病，全世界的患者約有30萬人，發生率約為萬分之1。
威廉斯氏症患者面容有如「小精靈」，特徵包括：小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼；心血管問題是威廉斯氏症候群患者最主要的臨床症狀。
東華大學諮商與臨床心理學系助理教授翁士恆指出，「威廉」孩子性格友善、樂天、純真，但因缺少「社會抑制」能力，無法警覺危險，面對社會中壞心眼、功利、欺瞞等行為，容易受傷、受騙。
威廉斯氏症協會籌備會主委陳國緯說，「威廉」孩子的生命週期與正常人無異，家長須面對「可能比孩子先行離世」的情況，如何讓「威廉」孩子的未來平安無虞，是協會的目標，盼社會各界給予關懷、包容與協助。
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