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血友病個人化APP 幫助自主管控療程

2020/07/13 05:30

▲血友病是一種凝血功能異常疾病,現已進入個人化治療管理模式。(照片提供/王紀葳)

文/侯人尹

大雄是重度A型血友病患者,從小就怕打針,只願在關節出血時才注射凝血因子,也因此關節受傷紀錄輝煌,生活品質也大打折扣。最近回診聽從醫師建議,以新型長效藥物預防性注射,加上藥物動力學曲線檢測搭配手機APP應用,期待達成全年度零出血的「不可能任務」。

血友病是一種凝血功能異常的疾病,依照所缺乏的凝血因子分為A型與B型兩大類,其中缺乏第8凝血因子的A型血友病比例約占85%左右,是台灣主要的血友病類型。

凝血因子濃度低於1%屬於重度、1-5%屬於中等度、大於5%則較輕微;重度血友病人需要藉由平時規律性施打凝血因子藥物,維持體內濃度至少保持在1-3%以上,才能減少自發性出血的機率。

以重度A型血友病的預防注射為例,若施打一般型(短效)藥物,每兩天就需施打一次,一週至少要注射3次。頻繁的打針對嬰幼兒來說極為痛苦,青少年易因叛逆導致治療順從性差,成人更因工作而容易忽略。

現階段治療的選擇多了長效型藥物,藥物的半衰期延長1.5倍,因此能減緩藥物代謝速度,使藥物在體內作用的時間延長,且健保核准劑量也較高,能增加對病友的保護力。因此相較於一般型藥物,長效型藥物能增加病友規則施打的意願,降低自發性出血的風險。

藉由採集兩個抽血樣本,透過大數據分析,可測定藥物動力學曲線(PK)。藥物的施打劑量及頻率,病友和醫師討論之後,都可依個人的PK曲線及生活習慣而有所調整。

隨科技進步,現已有多種血友病個人化管理APP,可搭配藥物動力學曲線的檢測,並經由專業醫療人員的評估,幫助病友進行自我管理。

病友可透過APP,掌握當下及推估未來的藥物濃度;且APP有定期的輸注提醒功能,病友也可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況。並在下一次的門診與醫師討論,制訂出更符合病友需求的治療規劃。

(作者為馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師)

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