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一天跑廁所20次! IBD病友提案破5千人盼鬆綁用藥限制

2025/07/23 14:28

衛福部長邱泰源下午出席活動時受訪表示,健保署會盡快研議,照顧更多的病人。(記者邱芷柔攝)

衛福部長邱泰源下午出席活動時受訪表示,健保署會盡快研議,照顧更多的病人。(記者邱芷柔攝)

〔記者邱芷柔/台北報導〕每天跑廁所10幾次、吃東西就肚子絞痛,甚至可能腸子穿孔、糞便從肚皮滲出,這是許多「發炎性腸道疾病(IBD)」病友的日常,有病友在公共政策網路參與平台發起提案,要求放寬健保用藥年限,今(23日)附議人數正式突破5000人,達到成案門檻。對此,衛福部長邱泰源下午出席活動時受訪表示,健保署會盡快研議,照顧更多的病人。

IBD包含克隆氏症與潰瘍性結腸炎,患者因自體免疫系統攻擊腸道,出現嚴重腹痛、血便、腸狹窄、穿孔甚至瘻管,病情發作時一天可能跑廁所10到20次,醒著的時候幾乎離不開馬桶。IBD好發於20到40歲青壯年,許多患者正值就學、就業、成家階段,卻被病痛限制人生。

目前健保雖有給付生物製劑與小分子藥物等療法,但僅限使用1年,期滿即須停藥,若復發還得等待3個月觀察期才能重新申請。病友團體指出,許多病人在療效剛穩定時被迫「下車」,導致反覆復發、反覆申請,不但拖垮生活品質,也增加健保醫療支出。

此次提案由病友聯合台灣腸治久安協會與台灣腸保健康協會發起,主張比照其他自體免疫疾病如類風濕性關節炎、乾癬性關節炎,將IBD用藥年限延長至2年以上,並取消強制停藥再觀察的限制。

為蒐集病患經驗,提案人同步進行問卷調查,兩週內獲得129份填寫,其中75人為病友本人。結果顯示,91.3% 病人在1年後復發,近4成於停藥3個月內復發;超過8成重現腹痛、血便症狀,7成感到焦慮憂鬱,6成影響學業與工作,近3成因此住院或進急診。超過8成病友盼延長用藥年限,6成以上希望取消「復發+3個月」觀察門檻。

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