健康網》天后席琳狄翁公開與罕病纏鬥血淚 醫：走路恐如機器人般

西洋歌后席琳狄翁（Celine Dion）以電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》（My Heart Will Go On）享譽全球。（法新社）

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席琳狄翁盼奇蹟治癒罕病 計畫最後一次上電視表演

葉立斌／核稿編輯

〔健康頻道／綜合報導〕傳奇天后加拿大歌手席琳狄翁（Celine Dion）因《美女與野獸》、《鐵達尼號》等電影主題曲而紅遍全球，然而世事難料，因為罹患罕病而無限期延後巡演的她，並未從鎂光燈黯然消失；近期她把對抗罕見疾病歷程，拍成紀錄片《我是：席琳狄翁》。市立土城醫院神經內科醫師謝珮甄表示，僵硬人症候群這一個自體免疫相關的神經疾病，經常發作的範圍在腹部以及腳，走路呈現像是機器人走路一樣，會舉步維艱。

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謝珮甄在粉絲專頁「珮珮醫師 疼痛的解鈴人 神經內科謝珮甄」發文分享，知名歌手Celine Dion近期公開了紀錄片，關於她與疾病對抗的故事，原來在2008年開始，她就發現嗓子會痙攣，後來連走路都很困難，經過10年的奮鬥，告訴大家她罹患了罕病僵硬人症候群 （Stiff person syndrome）。

紀錄片其中一幕，肌肉嚴重痙攣令席琳狄翁肌肉難以動彈，手指也無法自然伸展，她仍強忍住淚水，與病魔對抗。（翻攝自臉書）

謝珮甄指出，僵硬人症候群（Stiff person syndrome），這一個自體免疫相關的神經疾患，通常跟體內抗體anti-GAD相關，有些患者合併有甲狀腺或是糖尿病。

謝珮甄表示，這種罕病大概只有百萬分之一，很多時候很難在一開始發現，患者尤其在接觸冷天氣，或是驚嚇過程中，會造成全身痙攣突然跌倒，經常發作的範圍在腹部以及腳，走路呈現像是機器人走路一樣，會舉步維艱，而且非常疼痛。

治療方面，謝珮甄指出，需要長期免疫治療，另外還需要合併輔助藥物，可以長期控制病情。

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