打針止血 類血友病女每月打硬仗

▲關懷血友病協會理事長張勇昇（左至右）、台灣血友病之父沈銘鏡、台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣、中華民國血友病協會理事長李錦龍共同呼籲重視婦女和女孩出血問題。（記者邱芷柔攝）

記者邱芷柔／台北報導

李小姐是台灣罕見的類血友病患者，嬰兒期打疫苗後傷口難癒、青春期初經出血不止住院1個月，後來都得靠自費注射凝血因子，她回憶，國中時藥物未納健保，治療費用動輒數十萬，全靠父母默默支撐，如今已有健保給付，並能居家自我注射，有效降低出血風險，她也鼓勵病友，會有不安與疼痛，但別放棄生活。

居家注射控制 生活仍被經期綁住

台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡指出，外界多認為血友病好發於男性，導致女性出血性疾病易被忽略，但女性一生中會經歷月經、排卵、懷孕與生產，每個階段都有潛藏的出血風險，對病友來說，嚴重時甚至危及生命。

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為響應今年世界血友病日，台灣血栓暨止血學會與病友團體昨舉行記者會。今年主題為「Women & Girls Bleed too（婦女與女孩也會出血）」，呼籲社會正視女性病友的處境。

學會理事長邱世欣說，A型、B型血友病、類血友病、第十三凝血因子缺乏等疾病，多與先天性凝血異常或自體免疫反應有關，即使出生時健康，也可能在青春期或懷孕時發病。許多女性病友因月經異常、瘀青、傷口難癒就醫，卻常被誤診為荷爾蒙失調或貧血，延誤治療。

血友病協會理事長李錦龍補充，許多女性是無症狀帶因者，甚至因基因突變而不自知。若能及早檢測，規劃生育時就可透過人工生殖等方式避免遺傳，迎接健康下一代。

邱世欣也提醒，若女性月經超過7天，或每2小時就須更換衛生棉，應儘早就醫，並考慮轉診至血友病中心或大型醫學中心接受進一步檢查。呼籲醫療體系提升對女性出血症狀的辨識力，推動婦產科與血液科共同診療指引，並強化社會支持，讓病友不再孤單。

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