癌症希望基金會、罕病基金會、台灣病友聯盟等3大病友團體召開記者會提出2大訴求，包含健保新藥審查時程應公開透明、進度應可被追蹤。（記者林惠琴攝）

〔記者林惠琴／台北報導〕為加速病友使用新藥、新科技，明年健保總額擴大新醫療科技給付達70.93億元，但癌症希望基金會、罕見疾病基金會、台灣病友聯盟等3大病友團體，今日一起召開記者會提出2大訴求，包含健保新藥審查時程應公開透明、進度應可被追蹤，以利醫病調整治療決策。

癌症病友陳媽媽2020年1月確診非小細胞肺癌第4期，後續檢查發現基因突變，但適合的標靶藥物，健保尚未給付，只能自費，每月藥費約15至16萬元，至今光是藥費累計花費近600萬元，家人進一步查詢發現，正在使用的藥品已進入申請健保給付流程，心中燃起可望減輕經濟負擔的一絲希望，卻無法查詢已到什麼關卡，更別說是預計生效日。

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陳媽媽遇到的困境，是許多病友的心聲。癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏表示，健保署曾對外公布癌症新藥審查平均13.7個月、約411天，這個數字卻與長期參與審查工作、和信醫院藥劑科主任陳昭姿彙整的平均783天、約26.1個月相差甚遠，除了「第一天」的統計基礎各自表述外，藥品審查、生效時間也無規則可言，影響醫病對於治療的規劃。

陳昭姿參與健保新藥審查工作長達約30年，她說，一開始藥品只要有好的科學證據，就可預期納入健保的時間，因此會鼓勵病友「再撐一下」，但現在健保財務困難，給付諸多限制，在難以預測生效日下，面對病友詢問，已變得「一句話都不敢講」。

罕病基金會執行長陳冠如指出，以罕藥為例，2013年實施二代健保以來，新藥納入健保給付平均要等30個月，不少家庭因為看到孩子病況惡化的焦急感，都在問到底要等多久，已於11月初發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中訴求「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程」。

台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，針對16個病友團體進行調查發現，全數認為健保新藥審查流程不透明、難以掌握進度，並有9個團體認為健保新藥等待時間太長。

蔡士敏指出，3大病友團體提出2大訴求，包含健保新藥審查時程公開透明、進度應可被追蹤，可參考食藥署藥品查驗登記審查時程作法，清楚標示藥廠送件後多久會討論、通知補件、完成審查、核發藥證等，且設有線上平台可供廠商追蹤審查進度，明確流程方便追蹤了解進度。

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