▲旎旎（右）一出生就有先天性心臟病，旎旎的媽媽（左）費盡心力照顧。現在旎旎已經2歲，昨天開心與媽媽一起出席徵文頒獎典禮。（記者魏怡嘉攝）

記者魏怡嘉／台北報導

今年剛滿2歲的旎旎，一出生就罹患先天性心臟病。旎旎的媽媽說，在坐月子期間，她天天以淚洗面，擔心小旎旎哭太久會發紺、缺氧，先生則是每晚坐在床沿抱著小旎旎睡覺到天亮，夫妻倆更是小心過了頭，連靠近旎旎時，還會憋氣，深怕會搶到旎旎呼吸的氧氣，其實根本是多慮。

中華民國心臟病兒童等多個基金會昨日舉行「小小心願，希望無限」徵文活動，旎旎的媽媽投稿表達照顧心臟病兒的辛苦歷程，並獲得入圍。

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旎旎的媽媽說，家有心臟病兒父母所承受的壓力是外界所無法想像的，跟很多家庭一樣，他們也承受來自老一輩的壓力，但他們只接受正統的醫療，謝絕一切的求神問卜，同時上網找尋相關資訊，從對心臟病一無所知，到後來變成心臟病的小小專家，這一切都只為了要對旎旎的病情，做出正確的治療決定。

旎旎的媽媽說，照顧心臟病兒，除了心理壓力外，只要能治療旎旎，就算是借錢，也要給她最好的醫療照顧及醫材。雖然自己是在公家單位上班，但在尋求相關補助時，仍繞了一大圈，走了不少的冤枉路，因此她希望以自身的經歷能幫助有需要的家庭，同時希望健保能幫心臟病兒更多的忙。

中華民國心臟學會理事長陳志鴻表示，每個孩子都是父母心頭寶，徵文活動希望家有心臟病兒童的家屬或病友，能將自己或孩子罹病的心路歷程，透過文字讓更多人知道，尤其是有些心臟病童的治療過程漫長，心臟病童及父母親必須付出更多的努力及承受更大的壓力，所幸現今已有更新的醫療技術，讓醫師的手中有更多的武器可以應用，降低手術的困難度，能幫助開心小勇士們度過人生中的大關卡。

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