自由健康粉絲團
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2020-11-05 15:14
全球每2小時誕生一位雷特氏症 許效舜籲社會重視與關懷
「全球每2個小時會誕生一位雷特氏症女孩」，臺灣雷特氏症病友關懷協會邀請知名主持人許效舜，舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」，讓大家認識罕見疾病雷特氏症。每年臺灣雷特氏症病友關懷協會推出「國際雷特氏症宣導月」，這次於高雄師範大學演藝廳，舉辦「國際雷特特氏症宣導月暨名人開講」。
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2016-12-25 06:00
音樂治療「雷特氏症」 病童開口叫爸爸
高雄長庚醫院與台灣雷特氏症病友關懷協會昨舉辦音樂成果發表會，10名病童與家人開起小型音樂會，病童蓁蓁與媽媽一起唱歌、彈琴，樂在其中。蓁蓁的媽媽在會後說：「音樂治療讓我認識孩子，成功搭起母女溝通橋樑。」蓁媽在34歲懷孕時，羊膜穿刺檢查正常，不料蓁蓁仍在1歲多發病，多次被誤診是遲緩、腦麻兒，母女兩人南北
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2016-02-25 06:00
女童罹雷特氏症 發病後叫不出聲
「好想再聽她喊聲媽媽」，屏東女孩「雅琪」出生後就像一般孩子，2歲前會喊「媽媽」，發病後卻叫不出聲，就醫才確診是罕病「雷特氏症」，母親為了照顧她，每天打兩份零工，「雅琪」雖然不會說話，但看在眼裡，用擁抱感謝母親。2歲前正常 突然罕病上身「雅琪」母親結婚多年，好不容易生下她，見她活動力很好，11個月就會
