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音樂治療「雷特氏症」 病童開口叫爸爸

2016/12/25 06:00

音樂治療師張乃文指導家長和雷特氏症病童進行音樂治療。(記者陳文嬋攝)

記者陳文嬋/高雄報導

高雄長庚醫院與台灣雷特氏症病友關懷協會昨舉辦音樂成果發表會,10名病童與家人開起小型音樂會,病童蓁蓁與媽媽一起唱歌、彈琴,樂在其中。

蓁蓁的媽媽在會後說:「音樂治療讓我認識孩子,成功搭起母女溝通橋樑。」

蓁媽在34歲懷孕時,羊膜穿刺檢查正常,不料蓁蓁仍在1歲多發病,多次被誤診是遲緩、腦麻兒,母女兩人南北奔波求醫,直到蓁蓁上國中才確診是雷特氏症,今年參加高雄長庚醫院雷特氏症音樂治療課程,在神經內科醫師洪碧蓮、音樂治療師張乃文協助下,進行音樂治療。

蓁媽昨天說,蓁蓁過去完全不理人,不知道在想什麼,經過7個月的音樂治療,可以集中注意力,觀察家人的行為舉止,用眼神表達想法,看到媽媽唱歌,還能彈琴伴奏,母女倆每天花1小時玩音樂、做復健,讓蓁蓁的手部技能變得更靈活,身心靈均獲得改善。

蓁蓁有睡眠障礙,只要情緒狀況不佳,就會睡不著覺,曾因感冒引發肺炎,住院長達20多天,情緒起伏大,竟4天不睡覺,媽媽在她睡前播放音樂,穩定她的情緒,陪伴她進入夢鄉,改善睡眠品質。

這場歲末感恩音樂成果發表會共有10名病童在家人陪伴下,拿著鈴鼓等物,跟著音樂節拍演奏,演奏3首曲目,醫師及治療師都相當感動,直呼不可思議,場面溫馨感人。

病童妤妤原本會叫爸爸,但雷特氏症發病後,突然就不會叫爸爸,但音樂治療宛如魔法,重新喚起病童塵封已久的記憶,讓她能看著父親叫「爸爸」,令家屬感動不已,期盼政府能大力推廣,未來音樂治療能納入健保給付。

洪碧蓮醫師表示,罕見疾病雷特氏症是先天性神經系統發展異常,發生率約萬分之一,全台約有2300多名病友,但確診病例不到80例。國外有雷特氏症音樂治療的臨床研究,但都僅限單一個案,團體音樂治療研究很缺乏,國內目前僅有高雄長庚進行研究,已提送2017年亞澳小兒神經醫學會,可望成為國際團體音樂治療雷特氏症的觀察研究指標。

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