25歲的周先生罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），從2歲發病走路不穩到高中坐輪椅，努力復健，上肢肌肉仍逐漸退化，今年在健保擴大給付藥物後接受背針治療5個月，體力、肌力大幅改善，終於可以好好拿筆寫字或舉筷吃飯，他希望持續進步能生活自理、當個上班族，今天他出面分享經驗，期盼健保能放寬條件給付，嘉惠更多人。

肌萎症不再無藥可治，7歲的小瑜在1歲多被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症，去年12月接受健保給付的昂貴基因治療藥物，增強正常的基因功能，製造SMN蛋白改善肌肉運動功能，小瑜從用助行器，已能獨立行走，手部力量變強，還能切菜煮麵，持續治療甚至能自理生活，小瑜現在也變得更活潑、開朗。

不只是醫師，也是肌萎縮症患者，耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，也是中華民國肌萎縮病友協會理事長在他的新書《擁抱生命的不完美》（天下生活出版）中提到，早期創辦台灣肌萎協會的發起者與響應者幾乎都是病人的父母，很少是病患本人，主要是「身為患者的父母，看著孩子受病痛折磨，而自己日漸蒼老，內心免不了驚慌與憂慮，

36歲的王太太13年前生下肌萎症兒子，後來一度懷孕做羊膜穿刺及羊水晶片檢測發現，胎兒又帶有裘馨氏基因，只能忍痛中止妊娠，1年多前為了再求子，接受試管嬰兒療程，做胚胎著床前基因診斷，植入正常胚胎受孕，今年7月成功產下健康龍鳳胎。茂盛醫院院長李茂盛指出，裘馨氏肌肉萎縮症是X染色體性聯隱性遺傳的進行性肌肉

39歲的陳燕麟，是醫師，也是病人，他是耕莘醫院病理科主治醫師，也是中華民國肌萎縮病友協會理事長。陳燕麟是在17歲那年確診罹患肌肉萎縮症，當醫師告訴他：「你得了一種醫不好的病…。」肌肉萎縮症就像惡魔一點一滴吞噬他的健康與活動力……。先是體能狀況下降、跑步跑不快