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血友病童不畏病 琴聲歌聲滿堂彩

2011/11/27 06:00

▲血友病友品丞(右)與姊姊在血友病獎學金頒獎典禮上合作演出,獲得滿堂彩。(記者洪素卿攝)

記者洪素卿/台北報導

「我和一般人沒有不一樣!」2011年血友病友獎學金昨日在台北舉行頒獎典禮,新生代的血友病患們,不僅外表與常人無異,上台表演,不管是演唱小賈斯汀的歌曲,還是小提琴演奏,皆不遜於專業演出,博得滿堂喝彩。

來自高雄的品丞,昨日以小提琴與姊姊單簧管合奏「新不了情」。今年就讀國三的品丞,在6個月大時,就因為手臂嚴重出血腫脹,被診斷罹患血友病。媽媽說,小時候,有時他半夜腳痛到無法入睡,偶爾會不理解為什麼只有他會這樣痛。不過,無力改變疾病,卻不影響品丞對音樂的熱情。

品丞說,當初是他自己要求學小提琴。不像一般小朋友只有幾分鐘熱度,一練就是十多年。每天都要練2到3個小時,假日練更久。不過,他都不以為苦,「音樂可以幫我傳達言語難以表達的想法」,言語有著超乎實際年齡的成熟。

不過,長時間站著練琴,不僅腳會痛、手也會破皮流血,身為血友病患真的可以嗎?品丞說,其實他都有在定期打針治療,因此,練琴破皮流血這種小傷口,並不會造成甚麼大問題,只要避免過度劇烈的運動就可以。

台北榮民總醫院血友病中心徐會棋主任指出,過去血友病患常因無法得到足夠的醫療照護,導致出血,甚至肢體障礙等。現在血友病不是等到出血才給藥,而是根據疾病嚴重度、體重、活動量,定期注射凝血因子,更多病友可以享有跟正常人一般的生活品質,成為各行各業的菁英。

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