一出生即患有罕病泡泡龍症的劉佩菁，不斷透過自身的生命故事鼓勵他人，今年獲得法鼓山基金會頒發的關懷生命獎「智慧獎」。（法鼓山提供）

〔記者陳嘉怡／台北報導〕一出生即患有罕病泡泡龍症的劉佩菁，30年來她不因身體病痛而退縮，忍著痛與傷痕，透過自身的生命故事鼓勵他人，今年獲得法鼓山基金會頒發的關懷生命獎「智慧獎」。她說「我不希望自己活得像病人，相信自己就能看見缺陷裡的光！」

俗稱「泡泡龍」的先天性表皮分解性水皰症，是1種罕見的皮膚遺傳性疾病，發生率僅5萬分之1。患者往往一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦隨即造成破皮，或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。而像是劉佩菁這樣狀況比較嚴重的患者，不只皮膚會起水皰、血皰，連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰。

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目前此種病症並無根本治療方法，患者需依賴每日的換藥與包紮，以維持其皮膚完整、不受感染。因為身上的傷口會持續形成，換藥變成她不得不面對的痛。劉佩菁說，「我不想活，因為很痛，但爸爸說要堅強，他們會陪我到不能呼吸為止，我就想要為他們堅持下去。」

這幾年來，劉佩菁不斷挑戰自己，不僅考取街頭藝人證照、出版繪本及漫畫，也透過義賣畫作幫助其他人。為了鼓勵更多人，她忍痛學習發音和咬字，接受演講邀約並主持廣播節目，分享她的生命歷程，「大家都說你的故事鼓勵到我，相反的我也覺得原來我有能力幫助到別人。」

領獎時，劉佩菁說，感謝所有幫助過她的人，更感謝給她所有舞台的人，讓她有機會給予自己自信，未來她會繼續做好自己，帶給別人更多溫暖。頒獎典禮的現場觀眾也給予熱烈掌聲回應，感謝這位用自身行動告訴大家生命中有光的陽光女孩。

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