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肺衰竭與死神拔河近2年 她獲器捐換肺重生

2018/08/27 15:23

因雙腿肌肉萎縮還不能久站的宜婷,出院前堅持站起來向救命醫師夏君毅(右)致謝。(記者蘇孟娟攝)

〔記者蘇孟娟/台中報導〕14歲少女宜婷2年前罹罕病「卡斯特曼病」合併肺部衰竭,2年前氣切插管靠呼吸器維生,等待肺臟移植近2年的時間,多次與死神拔河,今年5月幸運等到遺愛人捐贈,接受雙側肺臟移植,休養近3個月,今日歡喜出院;因躺在病床2年,腳部肌肉萎縮無力的她,仍盡全力站起來向醫師致謝,未來須復健及終身吃抗排斥藥的宜婷興奮告別2年的住院生涯,她說,最感謝「菩薩姊姊捐肺」,她會好好珍惜第2人生。

臥床近兩年的宜婷腿部肌肉萎縮,腳瘦得象「鳥仔腳」,目前還無力久站。(記者蘇孟娟攝)

宜婷2年前開始反覆口腔長水泡,皮膚病變,但多次診療均未能改善,直到升上國中時暑期輔導課開始第一天,上完課後倍感疲乏及無力,走路急喘,轉診到台中榮總檢查,才發現竟罹罕見的免疫疾病「卡斯特曼病」合併阻塞性細支氣管炎,更出現呼吸衰竭。

宜婷術後一恢復體力,就畫圖及寫感謝信送救命醫師。(記者蘇孟娟攝)

中山醫學大學外科部主任夏君毅指出,宜婷病情急速惡化無法自主呼吸,須氣切、插管使用呼吸器維生,最後因肺功能漸喪失,後期連用呼吸器都無法把氧氣送進肺臟,多次與死神拔河,只能等待肺臟移植爭取生機。

重獲新生的宜婷寫下對醫師的感謝心意。(記者蘇孟娟攝)

就在宜婷生命垂危之際,5月間1名女姓車禍腦死者器捐遺愛人間,等待移植近2年的宜婷幸運獲贈雙肺,經長達10小時的肺臟移植手術後,在醫院觀察近3個月,宜婷展現生命韌性,從沒辦法坐起,1個月就順利坐起來,得知醫療團隊搶救她的歷程,恢復元氣可以握筆後,第一件事就寫下對醫師的感謝及手繪醫師照片表達謝意。

宜婷觀察救命醫師夏君毅,畫下圖畫表達感謝心意。(記者蘇孟娟攝)

夏君毅說,因為宜婷已在醫院躺了近2年的時間,原本預估她可能要半年恢復期後才能出院,沒想到小女生毅力驚人,3個月就能出院,讓眾人歡喜祝福她。

宜婷罕病導致肺衰竭,曾躺在病房跟死神拔河近兩年,現已能坐起出院。(記者蘇孟娟攝)

宜婷的阿嬤說,從小她就是健康寶寶,很少看醫生,誰知道一病就來場驚險的大病,家人接過數次病危通知,驚嚇好幾回;宜婷自豪地說,小學時她因課業、健康及體能綜合表現優異,還獲選學校運動會聖火隊傳遞員,這場大病讓她躺在病房太久,太無聊了。

宜婷其實住院後期常是意識模糊,術後清醒過來,才得知原來自己有來自「菩蕯姊姊」的雙肺在體內幫助她順利呼吸,她今天也說,很感謝「菩薩姊姊」的幫忙,未來她會好好珍惜姊姊的肺,要更健康的活著第2人生。

夏君毅說,宜婷罹罕病「卡斯特曼病」合併阻塞性細支氣管炎導致呼吸衰竭,世界僅約數十例,發病原因不明,類似病人起初均靠免疫療法支持,但最終僅能靠肺臟移植爭取到生機,宜婷的移植成功可能是全球首例雙肺移植治療這種罕病,成功出院的首例。

他說,肺臟移植難度高,加上器捐者通常腦死前經搶救插管等,肺臟功能多已受損,等到確定器捐時,約僅10%肺臟可用,尤其能獲得情況良好的雙肺同時移植更是少之又少,另因肺移植感染機率相當高,移植手術後20%病患無法活著出院,5年存活率僅60%。

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