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無懼小腦萎縮症 勇敢面對生命

2011/03/11 06:00

小腦萎縮症病友也被叫「企鵝家族」,林雅娟昨天帶著自己做的企鵝抱枕送給協會義賣。(記者鍾麗華攝)

記者鍾麗華/台北報導

32歲的林雅娟原本在醫院擔任小兒科護士,但罹患小腦萎縮症,10年前發病。不過,她仍勇敢樂觀面對生命,在昨天小腦萎縮症病友協會10週年茶會中,她把自己親手做的企鵝抱枕送給協會義賣,因為此病病友也被叫做「企鵝家族」。

她希望用不協調顫抖的雙手,做出美麗的成品,盡一份心力,幫助協會與病友。

林雅娟國三時就知道自己罹病,等待發病的日子,她形容「就像等死一樣」,有一次替病人打針時,想要瞄準A點卻打成B點,她知道這一天終於來到。

她說,罹病後最不方便的事就是「好朋友」來的時候,雖然平日由妹妹照顧她,但她還是希望自己更換衛生用品,即便動作緩慢而吃力。

擔任過護士6年的她,深信勤做復健必能延緩疾病惡化。平日在家中,她常從房間走到客廳的玄關,雖然只是短短的100多步路,對她來說,卻要花上幾個小時。

平日她喜歡做串珠吊飾、抱枕、馬賽克貼畫等,希望色彩鮮豔的手工藝品豐富她枯燥的生活。但一般人只需要10分鐘就能完成的串珠作品,她要一個小時才能做好。她說:「反正我時間多得是,慢慢做都沒關係。」她早把做手工藝品當做復健。

企鵝家族10週年

為了昨天小腦萎縮症病友協會10週年茶會,林雅娟上週趕工製作企鵝抱枕,還是花了一個星期才完工,但她還要做更多的手工藝品,在園遊會中幫助協會義賣。

對於未來,她認為「所有擔心都是多餘的」,現在的生活已經很滿足,她也自信地說:「如果沒有生病,我比任何人都完美。」

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