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控制和預防得當 「血友病患」也能正常生活

2016/12/04 06:00

嚴文鴻(右)說,只要做好預防措施,就不用害怕運動時碰撞出血;邱世欣醫師建議,一週施打1-3次凝血因子,就能有效預防。 (記者吳亮儀攝)

記者吳亮儀/台北報導

「感恩、惜福,讓我在血友病路上活出自己的精彩!」41歲的嚴文鴻出生不久被診斷出患血友病,從小到大因擔心受傷而沒辦法參加體育課,甚至經歷多次差點危及性命的意外,但他昨天說:「其實血友病只要控制和預防得當,一樣能過一般人的生活。」

嚴文鴻出生時重達6公斤,被戲稱巨嬰,卻因他被抱著時,腋下會莫名瘀青,家人帶他就醫檢查後證實罹患血友病。

他在7歲一次拔牙後,竟突然滿口流血,原來是舌下血管被牙齒割斷,血流不止差點喪命。

也曾因玩耍,撞到爺爺的下巴,導致腦出血在醫院昏迷兩週,醫師和護士們都輪流抽血搶救。醫師一度要家人放棄,還告知急救後,終身癱瘓或變成弱智的機率很高,但家人捨不得,還是決定要搶救他。結果他在國中時發現有癲癇,就是腦部曾經受過重擊。

高雄醫學大學附設醫院小兒部血液腫瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣表示,血友病是一種先天遺傳性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受傷容易流血不止,但只要定期施打凝血因子,一樣能過和一般人一樣的正常生活。

邱世欣說,目前全台約有1000多名血友病患者,大多為男性,因活動力較強,長期反覆出血會導致關節炎、關節變形、骨質疏鬆、肌肉萎縮及行動障礙,許多患者常因害怕流血而不喜歡運動或盡量減少運動,因此心肺耐力低、容易肌肉萎縮,日常生活行動也會受限,甚至影響人際關係。

彰化基督教醫院血友病暨血栓中心林敬業指出,預防性治療可以大幅降低未來關節的損害。根據統計,8成血友病患為嚴重型血友病,需要定期「預防性治療」,避免關節因反覆出血引起的病變;另外兩成輕度及中度血友病患平常只要注意避免出血,有出血時,才需要治療。

雖然運動有可能增加流血的風險,但血友病患只要好好跟醫療團隊討論,選擇合適的運動並學習正確預防方法,還是可以跟正常人一樣活動。

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