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高雄長庚開設「多囊腎」特別門診 早發現、勤追蹤、不驚慌
〔記者方志賢/高雄報導〕高雄1名大學進修部男老師罹患多囊性腎臟病,腎臟長滿水泡,併發血尿、腎功能下降,他洗腎3年後,多囊侵犯到腦部,突發腦動脈瘤破裂死亡。台灣多囊腎患者估計2.4至6萬人,多囊也可能侵犯肝、腦、心,為提高患者對疾病認識,協助用藥延緩腎功能衰退,高雄長庚開設「多囊腎」特別門診,希望病患早發現、勤追蹤、不驚慌。
高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示,多囊性腎臟病的形成與遺傳有密切關係,是第16對、第4對染色體基因變異造成,多囊腎在胎兒時期已存在,年輕時常無不適感覺。常見症狀是腰痛或腹痛並伴隨高血壓、血尿、腸胃不適或泌尿道感染。隨著年紀增加,腎臟功能會逐漸惡化,多數病人可能在50歲後進展到末期腎臟病。
這名大學進修部老師的姊姊也是多囊腎患者,他主動就醫發現自己也有多囊腎,腎臟長滿大小不一的水泡,他定期追蹤檢查,發現腎功能慢慢變差,且惡化速度很快,因反覆性水泡破掉造成血尿、尿路感染,他洗腎3年後,就多囊侵犯到腦部,突發腦部動脈瘤破裂死亡。
李文欽說,異常囊腫會取代正常腎臟組織,進而造成腎衰竭外,多囊腎也可能侵犯肝、胰。也有8至10%患者會有腦部動脈瘤產生,及心臟出現瓣膜性病變,是個侵犯身體多器官系統的疾病。
李文欽說,醫療團隊曾透過問卷調查腎臟科門診病人對多囊性腎的認知,發現高達80.4%未曾聽過多囊性腎,對於可能的症狀、診斷方式、基因檢測篩檢及避免腎臟功能惡化等知識均有不足。有鑑於此,在院長王植熙支持和鼓勵下,自1月起每週二下午開設「多囊腎」特別門診。
李文欽說,特別門診結合放射科、肝膽科醫師、護理師、營養師及專屬個案管理師,除了提高病人對疾病的認識,找出病患下一代來檢查追蹤,目前有藥物可延緩腎功能衰退、減少腎臟的體積,但健保給付設有嚴格申請標準,透過特別門診協助申請,幫助病患取得藥物來延緩腎功能衰退。
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