記者鍾麗華/台北報導
太太及兒子都臥病在床,無法行動、說話,「不落跑老爸」陳國安一肩挑起照護責任,還寫下兩本密密麻麻的看護日記;另一位爸爸歐陽東麟進出醫院像進出廚房,為了就近照顧女兒,他還在女兒的學校擔任英文代課老師。他形容:「女兒身上的傷就像在他身上開了一道滴血的龍頭,無法完全關緊,永遠滴滴漏漏。」
家有罕病兒,爸爸付出是支持的重要力量,下週就是父親節,罕病基金會昨舉辦「不落跑老爸」新書發表會,透過10個爸爸的身影,寫下10則悲喜交加的真實人生故事。
陳國安的太太13年前罹患「粒線體缺陷症」,讓腦部中樞神經逐漸退化,再也不能行動、說話。沒想到長子建亦也在升國三那年發病,陳國安一肩挑起,當「全職護士」,幫忙換尿布、餵藥、管灌牛奶、移位等,沒有任何怨言,他將兩人灌食、體溫、排便、拍痰等狀況一一記下,多年來已累積兩大本的「寶典」。
歐陽東麟家中有3個小孩,但都身體狀況不佳,大女兒有嚴重氣喘,二兒子患有腦性麻痺,最小女兒岑亮與太太則是罹患血小板無力症的病友。
岑亮4歲時,有一天刷牙突然滿口是血,身體一有傷口就會不停流血,完全不能受到任何碰撞。曾經一個晚上倒掉十幾盆的血,做父親的,心痛難捱。
歐陽東麟回憶,「女兒小時候,把她抱在懷裡,她的心臟貼著我的心臟,兩顆心一起跳動,心裡一陣幸福滿足。」雖然一家人進出醫院像進出廚房,在面對一連串疾病的壓力,也曾自暴自棄,最後在逃避和面對抉擇中,選擇一路陪伴家人走過疾病的陰影。