記者洪素卿/台北報導
「我身高125公分,我,是我們病友中最高的一個!」是什麼樣的病友團體竟然身高不到130公分就可以稱霸?答案是俗稱小小人兒的「軟骨發育不全症」病友會。
軟骨發育不全症病友成立協會
在國民健康局、罕見疾病基金會協助下,原本由病童家長所組成「小小人兒聯誼會」擴大組織,昨日宣布正式成立為中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會。大家要一起為病友就醫、就學、就業與擴大社會參與等各方面,打拚努力,讓更多人認識這群「人小志氣高」的小小人兒。
軟骨發育不全症因為長骨的生長受到抑制,患者的身高多半難以超過130公分,因此被稱為「小小人兒」。此外,身材矮小,也使得他們看來頭部顯得比一般人大。
此病發生率大約兩萬五千分之一,估計全台約有1000名病友,不過,目前罕見疾病基金會以及病友關懷協會已經聯絡上的患者大約只有50人。
個頭雖小,不過他們的努力不遜於一般人。像是昨日上台現身說法的病友林佳儀,就是一位游泳好手,雖然因為身高只有125公分,游同樣距離、她必須比別人更奮力擺動短小的四肢,但是她不僅在16歲那年就拿到了救生員執照,2年前、也就是她20歲時,還拿到了游泳教練執照。
「如果這是上天給我的考驗,我希望我能面對,而且一生都過得精采不凡。」雖然因為基因突變,8個月大時,父母發現林佳儀的手腳比姊姊們短,但身為游泳教練的父母還是用與平常人一般的教育來對待她,所以佳儀5歲大的時候,就已經跟著許多泳將橫渡日月潭。她並認為,她比其他病友長得高,也跟愛游泳有關。
她說,16歲時,她為了考救生員,長達半年的時間,每天苦練至少1個小時,最後以5分45秒驚險通過考驗,雖然只比及格標準快了15秒鐘,但是這半年的苦練卻讓她長高了5公分。
她希望自己的故事也可以鼓勵其他跟她一樣的病友,不要受限於自己的障礙,不要將自己侷限在小空間裡,只要跨出第一步,就有機會做到。