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「不要帶著尿袋出門」脊柱裂病友爭取補助導尿管

2023/11/11 05:30

▲楊緒棣醫師(右)為「脊柱裂」患者爭取權益。(記者翁聿煌攝)

記者翁聿煌/新北報導

台北慈濟醫院副院長楊緒棣指出,「脊柱裂」病友「無法正常排尿」,經常面臨泌尿道感染或腎臟水腫、發炎等困擾,呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者權益,爭取健保能比照歐美國家,補助「脊柱裂」病患自助式導尿管,「不要帶著尿袋出門」,讓病患生活更有尊嚴。

脊柱裂患者 全台約5千名

專長小兒泌尿科的楊緒棣指出,「脊柱裂」是某些胎兒在母體發育時,因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損,病友會因脊髓損傷位置不同而有各類不盡相同的併發症,「無法正常排尿」是所有病友共同的困擾。

楊緒棣指出,「脊柱裂」孩子經常因尿不出來、尿不乾淨造成反覆泌尿道感染或腎臟水腫、發炎、衰竭,甚至面臨洗腎命運,因此導尿對病童非常重要,全台約有5千名脊柱裂患者,但因未被列為罕見疾病,導致這類病患在醫療資源、政府補助上都較為缺乏。

▲楊緒棣醫師鼓勵「脊柱裂」患者使用自助式導尿管(左)取代厚重的留置型尿袋及尿管。(記者翁聿煌攝)

楊緒棣以3歲的洪小弟為例,出生2天就確診開放性脊柱裂,需終身導尿;雖然洪媽媽很認真地替他導尿,但洪小弟仍經常因為嚴重的腎臟水腫、反覆性泌尿道感染住院,最後被轉介到台北慈濟醫院治療,脊柱裂個案管理師廖婉菲重新教導洪媽媽導尿的觀念與技術,洪小弟反覆發炎的狀況得到改善,不再頻繁入院。

楊緒棣指出,「脊柱裂」患者以往必須隨身攜帶厚重的尿袋,容易散發尿騒味,易遭外界排擠,也會引發患者不願出門,鼓勵病患學習用自助式的導尿管,不僅排尿工具體積縮小、攜帶便利,不需要由護理師執行,國內健保若能補助自助式導尿管費用,可減少各種併發症、減輕病患負擔,讓患者生活更有尊嚴。

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