〔記者楊綿傑/台北報導〕任職於伊甸基金會、先天就多重障礙的黃薇蓁,雖然已經26歲,但身高只有126公分,語言及認知也僅國中程度,
但她在游泳中找到自信,還成為國手。她今天與父親出席「身障家庭支持者心聲調查」發布記者會,與藝人曾沛慈號召社會大眾多給身心障礙家庭支持。
黃薇蓁除了身高較迷你,外觀都與一般人無異,但其實她在出生時因缺氧導致腦細胞受損萎縮,已種下日後發展遲緩及語言障礙的後遺症,2歲時更進一步確診罕病、俗稱「小小人兒」的軟骨發育不全症,開始了她的早療及復健生活。
曾經是游泳選手,現為高爾夫教練的爸爸黃武傑表示,為了幫助薇蓁復健,自小就帶她游泳,因緣際會參與前年的全國身障國民運動會,在肢障女子組一舉奪下2金1銀,100公尺蛙式項目甚至破全國紀錄,去年在國手選拔也以4個項目金牌之姿入選台灣代表隊,到新加坡參加「帕拉游泳世界賽」。
黃武傑說,薇蓁看到了來自各國的優秀選手後,更確立要走上運動這條路,於是他排開所有工作,每天都利用薇蓁下班後的時間對她進行訓練,接下來將持續征戰國內大小比賽,累積國際積分,爭取入選後年的亞帕運動會的國手資格。
看似順利的發展,但黃武傑回憶,身高矮、語言智能不足等問題,讓薇蓁從小即面對霸凌、取笑,不會表達自己的感受還曾被同學形容「很白目」,這讓他非常擔心孩子的未來。後來進入職場時接觸到伊甸基金會,因為她具有基礎打字能力,所以從事基金會相關資料建檔工作,7年任職期間靠學習無蝦米輸入法,讓打字速度從1分鐘30字提升到70字。
面對白天上班、晚上訓練,作息必須嚴謹控制的生活,記者詢問薇蓁的感受,她始終保持微笑說「不累、不累」。黃武傑指出,在參加相關協會、參與比賽的過程中,感受到比他辛苦的家庭還很多,除了繼續樂觀度過每一天,心中也有了「指導身心障礙者游泳選手」的新目標,未來會跟薇蓁一起進行。
根據伊甸調查,「不敢想未來」、「不敢好好休息放鬆」、「不敢生病」以及「沒有資源」,這樣的「三不一沒有」是目前身障家庭支持者們普遍的心境,有76.6%的身障家庭支持者,擔憂自己年老或離世時,無人接手照顧、69.7%擔憂被照顧者無法自立生活,其次則是疾病問題佔41%,以及無一技之長或就業機會的39.4%。
此外,近57.5%的身障家庭支持者認為「有隨時可求助的管道」是最迫切的需求、其次則是喘息服務的43.1%與經濟上補助的41.4%,顯示不僅是經濟上有需要,適時的幫助與友善環境對支持者來說更加重要,因此號召民眾透過支持伊甸的「身心障礙者服務計畫」,不只幫助身心障礙朋友生活自理及職業重建,也幫助失能家庭及家庭支持者獲得喘息、減輕負擔壓力。