〔記者陳建志/台中報導〕新北市一名30歲羅小姐,3年前產下兒子當天覺得雙腳無力,之後治療一度好轉,沒想到半年後某天突然尾椎一陣刺痛,下半身瞬間毫無知覺,經診斷發現罹患機率約10萬分之2.4的罕見疾病「脊髓空洞症」,一度讓她放棄希望,經神經外科醫師進行後顱窩減壓及神經去沾黏手術後,複視和下肢僵硬狀況改善,希望透過持續復健,有一天能走路接兒子上下學。
羅小姐表示,產前健康狀況正常,生產完當天突覺得雙腳無力,一開始以為是麻醉藥未退,醫師檢查後研判是「馬尾症候群」,又因水腦症開刀,在醫院復健1個月,想到兒子剛出生,自己身體卻出狀況,幾乎天天以淚洗面,最後順利出院返家。
羅小姐表示,沒想到生產後約半年,某天突然尾椎一陣刺痛,下半身瞬間毫無知覺,緊急送醫後醫師透過打類固醇、洗血漿等方式治療,不過症狀未改善,病情持續惡化,腹部以下的下半身都無知覺,輾轉到亞大醫院治療,確診罹患「脊髓空洞症」。
至今已累積500多例「脊髓空洞症」治療經驗的亞大神經外科主任林志隆表示,脊髓空洞症是相當罕見的疾病,因病程緩慢,初期會出現上肢麻木無力、眩暈、噁心、嘔吐、步態不穩等症狀,嚴重時連行走時都需他人攙扶,甚至失去知覺,許多患者無法在第一時間察覺,臨床統計發現患者平均約發病4年多才被正確診斷,導致延誤治療黃金時機,恐需在輪椅上度過餘生。
林志隆表示,羅小姐因神經發炎導致脊髓液跑進脊髓,造成神經沾黏,因而出現複視、下半身無知覺、冰冷等症狀,經採用後顱窩減壓及神經去沾黏手術,術後至今1個多月,症狀已逐漸改善,後續還需持續進行復健,可望恢復部分行動能力,不過至今仍無法確認致病原因。
林志隆提醒,脊髓空洞症是不可逆的疾病,且診斷不易,治療過程相當困難,建議若出現上述症狀,要立即就醫檢查,自己經手的186例手術治療患者中,有超過8成患者症狀趨於穩定未再復發,建議應長期追蹤,以獲得良好生活品質。